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ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)

ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)

Pourquoi participer au programme ?

Ce programme d'éducation thérapeutique vise à acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale la maladie en partenariat avec une équipe pluridisciplinaire et améliorer la qualité de vie.

A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?

Ce programme est destiné :

  • à toutes les patientes atteintes d’une lymphangioléiomyomatose sporadique, âgées d’au moins 18 ans suivies au sein du centre de référence ou adressées par un pneumologue ;
  • aux proches aidants.

Comment participer au programme ?

Le programme peut vous être proposé lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.

La participation est volontaire et gratuite.

Comment se déroule-t-il ?

  • Dans un premier temps, un entretien individuel sera réalisé pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités.
  • Par la suite, plusieurs séances collectives ou individuelles seront proposées pour répondre aux priorités (le nombre de séances dépend des priorités).
  • Enfin, un entretien individuel sera réalisé pour clore le programme.

Thématiques abordées

  • Ma maladie, mes connaissances
  • Mon suivi clinique
  • Les situations d’urgence
  • Mon essoufflement
  • Mon alimentation
  • Mon traitement
  • Mon bien-être
  • Féminité et LAM
Discipline
Maladies rares
Pneumologie
Parties du corps
Poumons, bronches
Service HCL

Hôpital Louis Pradel
- Centre de référence des maladies pulmonaires rares

Coordonnateur : Dr TRACLET Julie

Contact : 04 27 85 77 00

Document
Télécharger la plaquette de l'ETP Respi-LAM187.88 Ko
Education thérapeutique du patient (ETP)
Catégorie
Education thérapeutique
Résumé
Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
Voir aussi
Service des urgences psychiatriques
Hôpital Edouard Herriot

L’activité d’urgence psychiatrique est organisée afin de répondre au mieux aux situations d’urgences (état d’agitation, troubles psychotiques, décompensation d’une pathologie psychiatrique, crises suicidaires …), pour permettre une prise en charge initiale, une orientation adéquate et/ou un traitement de courte durée des situations de crises au sein de l’unité d’hospitalisation.

Opérer les tumeurs cérébrales pédiatriques avec précision

Opérer les tumeurs cérébrales pédiatriques avec précision

« Mieux voir veut dire mieux distinguer le tissu sain du tissu pathologique » explique le Pr Federico DI ROCCO, chef du service de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Femme Mère Enfant.

« Mieux respecter le tissu normal ça veut dire : une meilleure récupération, moins de séquelles, moins de risques de léser les tissus qu'il faut préserver. En neurochirurgie c'est quelque chose qui est indispensable pour la qualité de vie du patient » poursuit-il.

Un autre avantage important est l'accès à l'imagerie. Elle est désormais partagée grâce à plusieurs écrans qui permettent à l'ensemble de l'équipe de suivre l'opération en réalité augmentée avec tout le relief nécessaire.

« Cela nous permet d'adapter la taille de nos instruments, d'être plus rapide, plus efficient dans nos gestes et aussi d'anticiper tout ce qu'il peut se passer pendant l'intervention » témoigne Fanny Gabrysch, infirmière de bloc opératoire.
La dimension de la formation est également très intéressante car l'outil permet aux étudiants de mieux comprendre l'opération et de se l'approprier.

Le service de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Femme Mère Enfant est le 1er en France à se doter de cet instrument.
Cette acquisition a été rendue possible grâce aux donateurs de la Fondation HCL

Pr Federico Di Rocco
Service de chirurgie générale, digestive et transplantations hépatiques et intestinales
Hôpital de la Croix-Rousse

Le service de chirurgie digestive et de transplantation hépatique prend en charge les maladies et les cancers du tube digestif (œsophage, estomac, colon, rectum) et de la sphère hépato-bilio-pancréatique (foie, vésicule biliaire, pancréas). Il offre aux patients une prise en charge multi-disciplinaire (chirurgie, hépatologie, gastroentérologie, endoscopie, radiologie diagnostique et interventio

Service de chirurgie digestive
Hôpital Edouard Herriot

Le service de chirurgie digestive de l’hôpital Edouard Herriot traite les pathologies du tube digestif dans son ensemble (chirurgie oeso-gastrique, chirurgie colorectale), l’obésité (chirurgie bariatrique), les pathologies du foie, des voies biliaires et du pancréas (chirurgie hépato biliaire et pancréatique), les tumeurs endocriniennes digestives (chirurgie endocrinienne), les hernies et évent

Service de chirurgie orthopédique et traumatologie
Hôpital Lyon Sud

Le service de chirurgie orthopédique et traumatologie de l'hôpital Lyon Sud traite les pathologies de l'appareil locomoteur des membres inférieurs (hanche, genou, cheville, pied) et supérieurs (épaule, coude, poignet et main).

Service des maladies respiratoires
Hôpital Renée Sabran (région PACA)

Le service des maladies respiratoires accueille des patients atteints de mucoviscidose et des patients insuffisants respiratoires chroniques, dans le cadre d'une prise en charge pluridisciplinaire.

Service d'audiologie et d'explorations otoneurologiques
Hôpital Edouard Herriot

Le service est spécialisé dans le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des troubles de l'audition et de l'équilibre. Il prend en charge les patients de tous âges souffrant de baisse de l'audition, de vertiges ou d'acouphènes. 

Service d'anesthésie-réanimation
Hôpital Edouard Herriot

Le service d’anesthésie et de réanimation de l’hôpital Edouard Herriot assure la continuité des soins avec des services opérationnels  24 heures/24, 7 jours/7.

Service d'Anesthésie-réanimation-médecine intensive GHS
Hôpital Lyon Sud

Le service d’anesthésie-réanimation de l'hôpital Lyon Sud participe au service public de soins en hospitalisation programmée, en ambulatoire (le patient est hospitalisé le matin et sort le soir même après sa chirurgie), en urgence.

Service de chirurgie orthopédique du membre supérieur-sos mains
Hôpital Edouard Herriot

Le service universitaire de chirurgie orthopédique de la main et du membre supérieur de l'hôpital Edouard Herriot est le service référent des Hospices Civils de Lyon dans la prise en charge de toutes les pathologies de la main (SOS main), du poignet, du coude et de l'épaule d’origines traumatiques ou non, aigües ou chroniques.