« Ma vie se résumait à la douleur », Renaud, patient soigné de sa névralgie du trijumeau

Les premières manifestations de la maladie ont débuté par des douleurs à la mastication. En 2023, il devient de plus en plus difficile de se nourrir normalement. Renaud est cadre dans une entreprise qui gère des auberges de jeunesse dans toute la France. À 56 ans, père de trois enfants, il s’investit dans son travail et n’imagine à aucun moment l’ampleur de ce qui l’attend. Il se rend chez le dentiste : une molaire et une dent de sagesse sont arrachées. Les douleurs, d’une intense fulgurance, ne passent pas. Il porte une gouttière la nuit pour le protéger d’un bruxisme qui pourrait en être à l’origine. Mais, là encore, le traitement demeure sans réponse.

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Un parcours de combattant 

Les jours et les nuits passent sans que Renaud ne parvienne à apercevoir un début de solution. Ses repas sont de plus en plus composés de liquides. Il mâche encore plus lentement, de peur de déclencher la douleur. Une année passe. Patience et persévérance distinguent ce caractère positif. La maladie, il la côtoie aussi avec ce diabète de type 2, dont il souffre depuis plusieurs années. D’ailleurs, la sensibilité de son pied droit régresse, ce qui le conduit à consulter un neurologue. « J’en profite alors pour lui parler de ma mâchoire », relate-t-il. Le spécialiste prescrit des examens d’imagerie médicale : scanner et IRM. Cette dernière révèle une compression du nerf du trijumeau. Après un an et demi, le diagnostic est enfin donné. Dans la foulée, le neurologue met Renaud sous traitement antiépileptique. « Quatre semaines passent et je déclare une allergie généralisée. » Il se rend aux urgences, le corps recouvert de boutons.  

Il s’oriente vers un deuxième spécialiste de la discipline, implanté à trente kilomètres de Lyon, le premier n’étant joignable que via Doctolib. Un deuxième antiépileptique est prescrit qui plonge Renaud dans un état comateux. Désormais en mi-temps thérapeutique, il voit ses douleurs revenir avec force quand son traitement s’arrête. Il cherche la cohérence d’une douleur chaotique et de plus en plus forte. « Le simple fait de parler fort pouvait déclencher des crises de quarante-cinq minutes. » Ni la morphine ni les médicaments contre la migraine ne tempèrent les pics acérés qui le traversent sans pitié. 

20 kilos en moins et des idées noires 

Pour cet adepte chevronné de la plongée sous-marine, cette immersion dans la douleur devient extrêmement accablante. Le médecin du comité régional de la fédération française d’étude et de sports sous-marins dont il est le président, l’oriente vers l’hôpital Pierre Wertheimer. Un rendez-vous est obtenu trois mois plus tard avec le docteur Emile Simon, neurochirurgien dans le service de neurochirurgie fonctionnelle, de la moëlle et des nerfs périphériques. Entre temps, Renaud est retourné aux urgences. Ses proches sont très inquiets et éprouvés par la situation, à commencer par Emmanuelle, sa compagne. En décembre 2025, la consultation avec le Dr Simon confirme le diagnostic, détaille la pathologie et rend compte des différents traitements possibles. « Dans mon cas, la chirurgie est apparue comme la meilleure solution. Le docteur m’explique les risques opératoires et post-opératoires et me laisse quelques jours pour décider. Cinq jours après, j’appelle. L’intervention est prévue fin février. »  

Les jours passent. Durant les derniers six mois, Renaud a perdu près de 20 kilos. Les idées noires surgissent immanquablement. « Comment ne pas penser à quelque solution radicale, non pas pour en finir avec la vie mais pour voir enfin la douleur soulagée ? », interroge-t-il. Dans ces obscurs instants, va naître enfin une lumière : l’intervention est avancée au 2 février. « Les douleurs étaient intenables. L’opération a duré 6h30 au lieu des 4h30 prévues. En salle de réveil, je suis dans le coaltar complet. Je replonge à nouveau dans le sommeil et me réveille cette fois-ci dans ma chambre, Emmanuelle est à mes côtés. Le lendemain matin, je mange quatre biscottes : c’est le bonheur après ces mois passés à n’ingérer que du liquide. » Renaud reprend rapidement des forces. « Le docteur Simon a vraiment été non seulement efficace mais aussi présent du début de l'hospitalisation jusqu'à ma sortie en venant prendre de mes nouvelles », précise-t-il, reconnaissant. Il restera hospitalisé six jours. « Quelques petits problèmes d’équilibre, quelques légers maux de tête et de faibles douleurs cicatricielles soulagées par des antalgiques... mais rien de comparable avec les douleurs d’avant. » 

Un soulagement pour tous 

Le moral en berne hier retrouve ses couleurs. Le compte-rendu post-opératoire est précis, suivant toutes les étapes de l’intervention. « Le Dr Simon a constaté qu’une artère reposait sur le nerf en deux points. Une veine exerçait un troisième point de pression. Afin d’éviter que la veine ne touche le nerf, il a positionné une petite plaque de téflon. L’artère a été tirée avec des fils de téflon. Plus de points de compression, plus de douleurs... »  

Après une convalescence chez sa mère en Charente, Renaud est rentré à Lyon avec quelques kilos en plus. Il s’avoue heureux de pouvoir reprendre le travail début avril. L’attendent de nouvelles missions professionnelles qu’il a à cœur de remplir. Autour de lui, ses deux filles et son fils, ainsi que sa compagne expriment eux aussi leur soulagement.

« Je ne faisais plus rien, ma vie se résumait à la douleur. Aujourd’hui, je revis ! ». 

Et d’exprimer sa gratitude : « Je tiens à saluer la compétence et l’empathie de tous les personnels de l’hôpital Pierre Wertheimer qui ont vraiment été très humains. » 

Aux HCL, c’est l’équipe du service de neurochirurgie fonctionnelle, de la moëlle et des nerfs périphériques, pionnier dans ce type de traitement en France, qui prend en charge ces pathologies parmi les plus douloureuses. 70 % des patients souffrant de la névralgie du trijumeau sont traités par voie médicamenteuse. Quand l’intervention chirurgicale est prescrite, ses chances de succès atteignent près de 90 %.