Journée internationale de mobilisation contre l’épilepsie

26/03/2021 Purple Day
Impliqués de longue date dans la lutte contre l’épilepsie, les HCL intègrent de nombreuses compétences médicales, paramédicales et médico-sociales, au service des patients et de leurs familles.

Le Purple Day est une journée annuelle d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, qui se déroule le 26 mars 2021. Son objectif est d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues, et que les personnes atteintes se sentent moins seules ! Les Hospices Civils de Lyon s’associent à cette journée aux côtés de la Ligue Française contre l’Epilepsie, de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie et de l’association Épilepsie-France.

Purple Day : journée internationale de mobilisation contre l’épilepsie

L’épilepsie qu’est-ce que c’est ?

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique se manifestant par la répétition spontanée de crises liées à un dysfonctionnement électrique et passager du système nerveux central.

Ces crises sont soudaines, imprévisibles et le plus souvent brèves. Les personnes ayant eu au moins une crise d’épilepsie au cours des cinq dernières années souffrent d’une épilepsie qualifiée d’active.

L’épilepsie est une affection neurologique fréquente dont on peut souffrir à tout âge. Certaines crises débutent dès la naissance, d’autres apparaissent dans l’enfance ou l’adolescence. D’autres encore, vont apparaitre à l’âge adulte ou chez le sujet âgé. Il s’agit de la 2e maladie neurologique en fréquence après la migraine.

La France compte environ 650 000 personnes souffrant de cette maladie. 100 000 sont des enfants et 100 000 sont des personnes âgées. Au total, 3 000 personnes souffrant d’épilepsie meurent chaque année : autant que le nombre de décès annuels par accidents de la route.

 

Prise en charge aux HCL

Aux HCL, les patients peuvent être accueillis dès les premières crises lors de consultations dédiées rapidement accessibles, permettant une écoute, une annonce diagnostique et la discussion d’un traitement médicamenteux personnalisé. Les examens essentiels au diagnostic sont réalisés sur site (électroencéphalogramme (EGG), scanner cérébral, IRM cérébrale, prises de sang pour la recherche de la cause) avec des protocoles dédiés à l’épilepsie.

Le suivi des patients est assuré par des praticiens spécialisés en épileptologie au travers de consultations ou d’hospitalisations à l’hôpital Pierre Wertheimer ou à l’hôpital Femme-Mère-Enfant, qui permettent une adaptation régulière du traitement. Ce suivi peut nécessiter la réalisation d’EEG qui sont pratiqués dans le service.

Une prise en charge multidisciplinaire est souvent nécessaire chez les patients souffrant d’épilepsie. La maladie est fréquemment associée à des difficultés psychologiques, de la dépression ou de l’anxiété, du fait des crises elles-mêmes ou du retentissement socio-professionnel de la maladie :

  • Au besoin, une évaluation psychologique ou psychiatrique peut avoir lieu en lien avec le service de psychiatrie, pour permettre une prise en charge conjointe neurologique et psychologique si nécessaire.
  • Une consultation dédiée « épilepsie et travail » existe de longue date, en collaboration avec le service de médecine du travail de l’hôpital Lyon Sud. Elle a pour but de permettre d’orienter au mieux les patients sur le chemin professionnel.
  • Epilepsie et grossesse : Le choix d’un traitement adapté en pesant ses avantages et ses risques, ainsi que la stratégie de surveillance sont cruciaux.

 

Education thérapeutique

Pour permettre de mieux vivre avec l’épilepsie et répondre aux interrogations des patients, un protocole d’éducation thérapeutique est proposé aux patients impliquant infirmières, médecins, pharmaciens lors de séances de groupe. Ce protocole permet de mieux comprendre la pathologie, les traitements, d’apprendre à gérer les crises et à adapter au mieux son mode de vie en fonction des souhaits et du handicap représenté par la maladie. Il est ouvert aux patients suivis dans le service, mais également aux patients suivis par des neurologues de la région lyonnaise.

 

Nouveau protocoles thérapeutiques

Malgré des progrès thérapeutiques constants, l’épilepsie est considérée comme rebelle au traitement médicamenteux pour environ 30 % des patients. Les services pédiatriques et adultes sont amenés à prendre en charge les patients dans ces situations plus complexes. Dans ce cadre, les patients peuvent se voir proposer de nouveaux protocoles thérapeutiques testant de nouveaux médicaments non disponibles en officine.

Les HCL font partie des centres experts qui évalueront prochainement le circuit de prescription du cannabis médical pour certaines formes d’épilepsie sévères (dans le cadre de l’expérimentation nationale pilotée par l’ANSM).

 

Traitement chirurgical

Un traitement chirurgical peut parfois être proposé. Il vise à réséquer la zone cérébrale à l’origine des crises. C’est actuellement le seul traitement qui permet d’envisager une guérison de l’épilepsie, résultat obtenu chez environ 65% des patients opérés. La réalisation d’une chirurgie de l’épilepsie impose néanmoins un bilan préopératoire complexe, comprenant l’enregistrement des crises d’épilepsie dans des unités dédiées et des examens d’imagerie médicale (tomographie d’émissions de positons, magnéto-encéphalograhie et EEG haute résolution).

Cette activité a débuté aux HCL en 1994 et les équipes ont acquis une expertise reconnue sur le plan international pour la conduite des bilans préchirurgicaux. Cette activité aux HCL est l’une des plus importantes en France et en Europe. Le centre de Lyon a également une expertise spécifique pour la magnétoencéphalographie, technique d’imagerie très peu répandue en France, disponible uniquement dans 3 centres (Lyon, Marseille, Paris), et réalisée au Centre d'Etude et de Recherche Multimodal Et Pluridisciplinaire sur le site du Groupement Hospitalier Est.

 

Structures et ressources dédiées aux HCL

Le centre de référence pour les épilepsies rares réunit les équipes d’épileptologie pour enfants, pour adultes, la neuropédiatrie, la génétique et la neurochirurgie des épilepsies.

Actuellement, les HCL sont impliqués dans une vingtaine de projets de recherche clinique dans l’épilepsie, dont une dizaine qu’ils coordonnent à l’échelle nationale ou européenne.

Les HCL, représentés par le Pr Alexis Arzimanoglou, coordonnent EpiCARE, le réseau européen de référence pour les épilepsies rares. Il vise à créer une dynamique dans la prise en charge des épilepsies rares en permettant des échanges et une harmonisation des pratiques entre les équipes européennes.

Les HCL accueillent également sur le site de l’HFME et de l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer, l’Institut des Epilepsies (IDEE), dont les objectifs visent à favoriser l’aide aux patients et leurs familles et le développement de la recherche en épilepsie en lien avec l’Université Claude Bernard Lyon 1, l’INSERM et le CNRS.

Dernière mise à jour le : jeu 05/08/2021 - 11:50
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