« J’agis pour être actrice du parcours de soin », Alice Moity, aidante partenaire

Cette vulnérabilité a vu le jour sous les traits d’un enfant né prématurément en avril 2017. « Sacha pesait alors un kilo trois et mesurait trente-neuf centimètres. C’est un ralentissement des mouvements qui a amené l’équipe à le sortir en urgence ». L’extraordinaire, c’est l’origine de la maladie que les parents découvriront bien plus tard. 

Sacha a deux grands frères, nés dix et onze ans avant lui. Avant de pouvoir les rejoindre dans le foyer familial, le nourrisson est resté onze semaines en réanimation néonatale. Les mois passent et Alice s’inquiète de ce petit dernier pas comme les autres. Elle se rend compte que quelque chose ne va pas. Le pédiatre ne prend pas la mesure de l’état de santé du nourrisson. « Il m’a dit qu’il était juste feignant, que ce serait le genre de gamin à rester au fond de la classe près du chauffage... ».  

Alice reprend le travail et la routine du quotidien fait son œuvre. « On m’a dit que le prématuré récupère sa marge de progression vers l’âge de deux ans. Sacha va chez la nourrice comme les deux grands avant lui. Mais le 1^er octobre 2017, pendant la pause déjeuner, je reçois un appel. Elle n’en peut plus … il lui prend beaucoup trop de temps. Elle me demande de venir le récupérer immédiatement. » À partir de ce jour, elle s’arrêtera de travailler pendant plus de quatre ans.

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Un enfant unique au monde 

« Le pédiatre confirme un développement anormal aux quatre mois de Sacha et prescrit des examens ainsi que des séances de kiné. À partir de ce moment-là, les examens se succèdent. On nous annonce une hypotonie importante, une cécité bilatérale, des troubles d’oralité sévères… Chaque diagnostic révèle de nouveaux symptômes. Ces sept premières années ont été faites d’annonces, d’errance, de deuil. » Les recherches génétiques débutent quand Sacha a deux ans. Le diagnostic tombera cinq ans plus tard : « Sacha présente une maladie génétique extrêmement rare liée au gène UNC80. Habituellement, chacun des parents transmet une variation de ce gène. Chez lui, l’une vient de moi et l’autre est apparue spontanément, pendant la phase embryonnaire. Après ses recherches, la généticienne nous a indiqué qu’aucun autre patient connu ne présentait cette particularité génétique. Les examens complémentaires ont confirmé le diagnostic en 2024. » 

C’est au volant de sa voiture qu’Alice a reçu l’annonce du diagnostic : « j’étais avec Sacha, coincée dans des bouchons entre Dunkerque et Lille. Entendre ce diagnostic m’a assommée. Je ne me souviens pas des quarante-huit heures qui ont suivi cette annonce. J’ai accepté le handicap de Sacha. Par contre en être responsable, je ne sais pas si un jour j’accepterai. »

Tout quitter pour mieux accompagner 

Aujourd’hui, Sacha a neuf ans. Il est suivi dans un centre médicoéducatif à Chambéry, par un centre spécialisé pour sa malvoyance et « depuis deux ans, une équipe de soins palliatifs coordonne l’ensemble des professionnels dans cette rareté et complexité ». Il ne parle pas, ne marche pas, ne s’alimente pas seul. Il souffre d’épilepsie, d’ostéoporose, d’une scoliose dégénérative et d’apnées extrêmes du sommeil. Sa capacité intellectuelle est celle d’un enfant de six mois et restera dépendant toute sa vie. 

Que faire de cette vie d’aidante que l’on n’a pas choisie ? Quelle leçon tirée de cette expérience au plus près d’une si grande vulnérabilité ? Alice Moity et son mari, que la maladie rare n’a pas séparés contrairement à 80 % des couples dans la même situation, ont déménagé en août 2025 à plus de 800 kilomètres pour que Sacha reçoive les meilleurs soins possibles. Aux HCL, il est suivi en neurologie et en pneumologie à l'hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Le CHU de Grenoble prend le relais pour la scoliose dégénérative et le centre hospitalier de Chambéry en gastroentérologie et en neurologie. « C’est dans cet hôpital que Sacha sera amené en cas d’urgence par les pompiers. Une fiche SAMU vient d’être rédigée. Nous savons qu’en cas d’arrêt du cœur, le massage cardiaque ne sera pas fait… Il y est aussi écrit que Sacha est très tolérant à la douleur et que nous serons ses interprètes en cas de prise en charge en urgence. C’est psychologiquement compliqué de rédiger de telles directives à cet âge. »

La vulnérabilité : un savoir à transmettre 

Les parents travaillent en étroite collaboration avec les professionnels de santé pour que l’accompagnement soit de la plus grande qualité. « Le professionnel est expert du handicap, nous, parents, sommes expert de notre enfant. Nous le connaissons dans les plus infimes détails. » L’accompagnement ne s’arrête pas là. Il est à la mesure de la maladie et de la très grande vulnérabilité qu'elle entraîne : « Dans son regard, nous pouvons lire tout l’amour et la confiance qu’il nous porte. Cela nous engage fortement, mais nous voulons que Sacha puisse aussi exprimer ses choix. C’est en ce sens que nous l’accompagnons, avec une orthophoniste, à développer un moyen de communication alternatif et amélioré. » 

Alice, ancienne conseillère en économie sociale familiale, ne ménage pas ses efforts pour faire avancer l’accompagnement, les soins et le regard que la société pose sur le handicap et les aidants. Elle a suivi des séminaires, a validé un diplôme universitaire avec la rédaction d’un mémoire sur l’alliance nécessaire entre parents et professionnels, et suivi une formation d’éducation thérapeutique. Elle s’est investie dans diverses associations dont l’association française des aidants où elle a fait la rencontre de Gwénaëlle Thual, patiente et aidante coordinatrice des HCL.  

À travers le parcours de Sacha, Alice souhaite « faire reconnaître ce que les proches peuvent apporter à l’accompagnement, mais aussi ce dont ils ont besoin pour tenir dans la durée. Leur participation suppose d’être écoutés, soutenus et associés aux décisions. Elle ne doit pas conduire à leur faire porter toujours davantage de responsabilités. Cette attention concerne également la fratrie, dont la vie est profondément traversée par la maladie, même lorsque ses besoins restent moins visibles. » 

Aidante et partenaire aux HCL : partager, animer, améliorer 

Après le choc, le déni, la colère, Alice a réussi à prendre du recul. Son cheminement intellectuel et émotionnel est devenue une ressource conséquente pour les hospitaliers. Très sollicitée, elle participe aussi bien à la conception de programmes d’éducation thérapeutique du patient de l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique des HCL, qu’au développement du partenariat avec les aidants aux HCL et aussi, à la Convention des HCL dans le cadre du projet stratégique 2035 sur les thématiques « le pouvoir d’agir » et « la culture de l’attention pour tous ». 

Alice est aussi associée à l’organisation des urgences pédiatriques de l’hôpital Femme Mère Enfant pour l’accueil des enfants en situation de handicap. « Nous allons aborder la question des outils pouvant aider le patient et son aidant à se faire comprendre pour faciliter la prise en charge dans l’urgence. » L’aidante partenaire intervient également dans les ateliers de simulation relationnelle dans lesquels les professionnels de santé, aussi bien à l’hôpital de la Croix-Rousse qu’à l'hôpital Lyon Sud, au contact des aidants et des patients partenaires, sont formés à améliorer leur communication et leur savoir-être dans l’accompagnement et le soin. Enfin, dans cet agenda bien fourni, Alice garde une place pour la prévention en collaborant avec le service 3P (pour promotion, prévention, santé populationnelle) des HCL aux côtés des hospitaliers dans le but d’agir en prévention de la santé et d'adapter les parcours de santé aux personnes ayant des besoins spécifiques (handicap, précarité, etc.). 

Un chemin vers l’essentiel 

« Aujourd’hui, je ne survis plus, je vis. Être actrice du parcours de soin de mon fils m’aide à aller bien. J’ai eu un genou à terre, jamais le deuxième. Beaucoup de parents, de familles ne se relèvent pas, ou très difficilement. Je veux mettre en lumière ce que cette parentalité différente nous fait vivre dans l’ombre, pour que chacun prenne conscience du rôle qu’il peut jouer. » 

Sans prononcer un mot, Sacha fédère et unit. Il invite à porter un autre regard sur les capacités de chacun : « Il a des choses à exprimer, des choix à faire et une place à prendre. « Avec Sacha nous avons appris à danser sous la pluie malgré les orages. Aujourd’hui tout ce qu'on fait, c’est pour aller à l’essentiel. Patients, aidants ou professionnels, nous visons tous le même objectif : qualité de vie et confort. »