Une unité pour se reconstruire après un cancer du sang

Jusqu’à présent, il n’existait pas  de structure spécialisée de réadaptation dédiée à l’hématologie dans le Rhône. Avec cette nouvelle unité, les Hospices Civils de Lyon, centre de référence dans la prise en charge des maladies du sang, complètent désormais leur offre de soins par un accompagnement dédié à la phase de réadaptation après les traitements lourds (leucémie, lymphome, myélome, greffe de moelle ou thérapie par CAR-T cells). Les patients étaient jusque-là orientés vers des services non spécialisés, pris en charge en hospitalisation à domicile lorsque cela était possible, ou maintenus plus longtemps dans les services d’hématologie.

Depuis septembre 2024, l’unité de SMR en onco-hématologie de l’hôpital Henry Gabrielle permet une prise en charge de proximité, spécialisée et sécurisée, intégrant rééducation et suivi hématologique dans un même lieu.

Rééducation et suivi onco-hématologique : une coordination unique

Pensée comme un espace intermédiaire entre l’hospitalisation aiguë et le retour à domicile, l’unité s’inscrit dans une organisation en aval des services d’hématologie. Sa spécificité repose sur une prise en charge intégrée associant médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR) et hématologues spécialisés, une organisation inédite au sein d’un SMR de CHU.

Une continuité de soins renforcée

Cette coordination étroite permet d’assurer simultanément le suivi des besoins de rééducation et des problématiques hématologiques. Elle garantit une continuité de prise en charge renforcée tout au long du parcours du patient. Elle permet notamment :

• La poursuite de traitements spécifiques sur place, notamment certaines chimiothérapies sous-cutanées ;
• La gestion immédiate des complications hématologiques ou infectieuses ;
• Un suivi médical spécialisé continu assuré par des hématologues présents au sein de l’unité ;
• Une coordination étroite avec les services prescripteurs des HCL ;
• Une évaluation en médecine physique et de réadaptation permettant d’optimiser la prise en charge des difficultés fonctionnelles souvent multiples et de prescrire les rééducations appropriées.

Autour du binôme médical, l’unité mobilise une équipe pluriprofessionnelle spécifiquement formée aux enjeux de l’onco-réhabilitation : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, enseignants en activité physique adaptée, diététiciens, infirmiers diplômés d’Etat, aides-soignants, assistantes sociales, socio-esthéticienne et socio-coiffeuse.

« Nous sommes entourés par des soignants attentionnés, à l’écoute de nos besoins », témoigne Marie, patiente hospitalisée dans l’unité.

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Un terrain d’innovation, de recherche et de formation

Cette nouvelle unité constitue également un lieu d’innovation au service de la recherche clinique sur les effets à long terme des traitements hématologiques et de l’évaluation des pratiques de réadaptation post-cancer. Elle contribue également à la formation des futurs professionnels, en les sensibilisant à une approche globale et coordonnée du patient en onco-hématologie.

Elle s’inscrit pleinement dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, notamment dans son objectif visant à limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des patients.

Restaurer l’autonomie et la qualité de vie après des traitements intensifs

Les patients accueillis dans l’unité peuvent présenter une fatigue sévère, une perte musculaire importante, des troubles cognitifs, des douleurs persistantes ainsi que des fragilités psychologiques et sociales.

Des programmes thérapeutiques hebdomadaires individualisés

Les séjours, de quelques semaines à plusieurs mois, sont organisés en hospitalisation complète ou en hospitalisation de semaine. Chaque patient bénéficie d’un programme thérapeutique hebdomadaire individualisé, élaboré en équipe pluridisciplinaire et réévalué régulièrement selon son évolution.

Dans cette dynamique, des visites à domicile peuvent être proposées afin d’anticiper le retour et d’adapter concrètement les conditions de vie (mobilité, sécurité, autonomie).

L’ensemble de cette prise en charge vise à favoriser un retour sécurisé à domicile et la reprise progressive des activités quotidiennes, sociales et professionnelles. Elle a pour objectif de permettre aux patients de retrouver leurs capacités fonctionnelles, leur autonomie dans les actes du quotidien et, plus largement, un nouvel équilibre de vie après la maladie.

Une unité pensée comme un lieu de vie et de reconstruction

Au-delà du soin, l’unité a été pensée comme un espace favorisant la reconstruction et la resocialisation. Les patients y partagent des repas collectifs, des activités de groupe et des temps conviviaux en salle commune, tout en bénéficiant de l’accès au parc de l’hôpital Henry Gabrielle, propice aux échanges et aux moments de détente. Cette dimension humaine participe pleinement au processus de réadaptation en recréant du lien social et des repères du quotidien.

« Quand on m’a annoncé que je devais revenir dans l’unité, j’étais très contente, j’avais même hâte car je m’y plais énormément », confie Nadine.

Le programme Zéphyr : un accompagnement collectif pour mieux vivre l’après-cancer

Développé au sein de l’unité par l’équipe pluridisciplinaire, le programme Zéphyr propose aux patients un espace d’accompagnement collectif dédié aux séquelles souvent invisibles des traitements en onco-hématologie.

Structuré en cycles de six ateliers thématiques, il aborde les principaux enjeux du retour à la vie après la maladie : gestion des émotions, fatigue, sommeil, douleur, handicap invisible, troubles cognitifs, alimentation et hygiène de vie, mais aussi adaptation aux changements induits par le cancer.

Animés par différents professionnels de santé, ces ateliers permettent aux patients de mieux comprendre les effets des traitements, d’identifier des stratégies concrètes pour y faire face et de renforcer progressivement leur autonomie. Le format collectif favorise également le partage d’expérience, l’entraide et la mise en perspective des difficultés rencontrées.

Depuis son lancement, plus de 40 patients ont déjà bénéficié du programme. Une déclinaison à destination des proches aidants est actuellement en cours de développement.