Partenariat et expérience patient en santé

Écouter les patients et construire des réponses avec eux

On le sait, les patients et les aidants s’informent de plus en plus, se mobilisent et souhaitent devenir acteurs de leur parcours de soin. Véritables forces, leurs connaissances et leurs compétences sont une réelle opportunité pour l’hôpital, qui doit apprendre à construire ses projets et ses prises en charge pour et avec eux.

Elément novateur du projet d’établissement Pulsations 2023, la dynamique Peps met en place des partenariats entre des équipes des HCL et des patients-partenaires.

« L’objectif est d’améliorer la sécurité et la qualité des parcours de soin en prenant en compte l’expérience des patients », explique le Pr Philippe Michel, directeur de la Direction qualité, usagers et santé populationnelle, à l’initiative de la démarche.

Peps, c’est aussi l’implication de patients dans de grands projets de restructuration comme Bauréals, le projet de modernisation des soins critiques, des urgences et des blocs opératoires de l'hôpital Lyon Sud mais aussi la modernisation des urgences de l’hôpital Edouard Herriot.

« La vision des patients très en amont des projets est d’une grande richesse. Patients-partenaires et professionnels de santé travaillent ensemble, pour aboutir à une offre qui soit la plus adaptée possible aux besoins des patients d’aujourd’hui et de demain », ajoute le Professeur.

L’expérience du patient au cœur du soin

Aux HCL, côté patient, Peps est incarné par Gwénaëlle Thual, patiente-coordinatrice, dont la mission est de construire un réseau de patients pour déployer, consolider et faire évoluer le projet. Co-construit avec les professionnels, le dispositif contribue à redonner du sens aux pratiques et à l’ambition des HCL d’offrir une médecine humaine et d’excellence. Impliquer le patient pour mieux personnaliser son parcours, c’est aussi l’idée portée par Aziz Aberkane, doublement greffé du rein : « Dans la maladie chronique, les patients connaissent intimement leur pathologie. Travailler ensemble, utiliser l’expérience du patient pour en soigner d’autres, c’est l’objectif à atteindre. »

« Cette démarche bénéficie également à la qualité de vie des professionnels, en redonnant du sens à leur pratique et en favorisant un meilleur dialogue avec les patients pris en charge », insiste le Pr Philippe Michel. Pionniers dans cette démarche en France, les HCL collaborent avec les leaders internationaux du partenariat patient, notamment au Quebec, en Suisse et en Belgique, dont les partages d’expériences ont fait leurs preuves.

Les missions des patients partenaires

Les patients partenaires aux HCL peuvent contribuer à travers cinq types de mission spécifiques.

Le pair-aidant

Le pair-aidant peut intervenir au sein des services à l’accompagnement des personnes à partir de sa perspective, de son expérience et de ses savoirs issus d’une vie avec des situations de vie et de soin similaires. Sa mission inclut notamment d’offrir un soutien émotionnel par l’écoute active des patients, de partager avec eux certains éléments de sa propre expérience, de les accompagner dans leurs questionnements et préoccupations relatifs à la vie au quotidien avec la maladie (comment gérer la fatigue, la réinsertion professionnelle, etc.) ou encore d’aider à naviguer à travers le parcours de santé.

Exemple : une patiente ayant une expérience de vie significative avec une stomie urinaire et du parcours de soins associé accompagne d’autres patientes du service de manière à leur offrir, sur une base volontaire, un accompagnement de pair-aidance coordonné avec les actions des professionnels du service.

Le patient ressource

Le patient ressource peut contribuer à l’amélioration des soins et services et de leur organisation tant au niveau d’un service, d’un groupement hospitalier ou de manière transversale à l’échelle des HCL. À partir de son expérience directe des soins et des services concernés, il agit de manière complémentaire aux représentants des usagers et aux acteurs associatifs en mobilisant sa perspective et ses compétences de coopération, facilitant ainsi l’intégration de l’expérience patient.

Exemple : un patient ayant une expérience significative de la dialyse dans un centre spécifique co-construit une démarche d’amélioration du parcours de dialyse avec les professionnels de santé du centre, les représentants des usagers et les membres d’associations pertinentes. Il élabore avec eux la méthodologie de recueil et d’intégration de l’expérience des patients du centre et contribue à l’identification, à l’opérationnalisation et à l’évaluation des actions amélioratives identifiées. Il contribue également à un travail de valorisation du don d’organe avec l’équipe de la coordination des prélèvements d’organes et de tissus des HCL.

Le patient formateur

Le patient formateur peut contribuer au développement des compétences des actuels ou futurs professionnels de la santé (formation initiale ou continue). Il intervient autant en amont (idéation et ingénierie pédagogique) qu’en aval (évaluation) et au sein des activités d’enseignement.

Exemple : une patiente ayant une expérience significative de la vie avec la fibromyalgie co-construit avec un algologue un cours sur la douleur chronique à partir des savoirs qu’elle a développés pour choisir quotidiennement les activités physiques qui permettent de réguler au mieux ses douleurs.

On le retrouve aussi comme « patient intervenant » dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Le patient chercheur

Le patient chercheur peut contribuer à la conception (par ex. : design de la méthodologie), à la mise en œuvre (par ex. : recueil de données) et à l’évaluation de projets de recherche contribuant à la santé, ainsi qu’à la gouvernance stratégique (orientations, financements, etc.) des réseaux de recherche.

Exemple : un patient ayant une expérience significative de la vie avec la sclérose en plaques conçoit avec des chercheurs un projet de recherche visant à améliorer l’accompagnement des patients par les professionnels des soins primaires. À travers celui-ci, il co-construit les questionnaires des entretiens qu’il va mener et analyser en duo avec des chercheurs de l’équipe.

Le patient coach

Le patient coach peut accompagner les patients partenaires (pair-aidant, patient ressource, patient formateur et patient chercheur) dans l’exercice de leur mission. À partir de son expérience personnelle significative de patient partenaire, il agit notamment pour préparer leurs premières interventions, faciliter leur intégration dans les équipes, consolider certaines de leurs connaissances et compétences ou encore nourrir leur pratique réflexive.

Devenir patient partenaire aux HCL

Vous pouvez contacter la Direction Qualité Usagers et Santé Populationnelle par e-mail DOQRU.partenariatPEPS@chu-lyon.fr ou par voie postale à Direction Qualité Usagers et Santé Populationnelle, 3 quai des Célestins, 69 002 Lyon.

Le patient partenaire est bénévole. Il signe une charte de partenariat. Des mesures ont été mises en place pour soutenir le partenariat :

• Badge pour les patients partenaires pour se faire reconnaître et être identifié
• Remboursement des frais de transports kilométriques pour les patients partenaires hors métropole de Lyon
• Accès au défraiement parking et à la cantine
• Accès au centre de documentation centrale des HCL (emprunts et consultation des ressources, aide à la recherche de ressources, etc.)
• Accès à certaines formations inscrites au catalogue de formation des HCL
• Accès au groupe d’analyse de pratiques pour les patients partenaires faisant de la pair-aidance
• Attestation de présence et/ou intervention

Favoriser l'engagement des patients dans les travaux institutionnels