Ce programme d'éducation thérapeutique vise à acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale la maladie en partenariat avec une équipe pluridisciplinaire et améliorer la qualité de vie.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Ce programme est destiné :
à toutes les patientes atteintes d’une lymphangioléiomyomatose sporadique, âgées d’au moins 18 ans suivies au sein du centre de référence ou adressées par un pneumologue ;
aux proches aidants.
Comment participer au programme ?
Le programme peut vous être proposé lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.
La participation est volontaire et gratuite.
Comment se déroule-t-il ?
Dans un premier temps, un entretien individuel sera réalisé pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités.
Par la suite, plusieurs séances collectives ou individuelles seront proposées pour répondre aux priorités (le nombre de séances dépend des priorités).
Enfin, un entretien individuel sera réalisé pour clore le programme.
Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
L’activité d’urgence psychiatrique est organisée afin de répondre au mieux aux situations d’urgences (état d’agitation, troubles psychotiques, décompensation d’une pathologie psychiatrique, crises suicidaires …), pour permettre une prise en charge initiale, une orientation adéquate et/ou un traitement de courte durée des situations de crises au sein de l’unité d’hospitalisation.
En fonction depuis mars dernier au sein du bloc opératoire de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Femme Mère Enfant, l'exoscope permet d’améliorer la précision de la résection des lésions offrant ainsi les meilleures chances aux enfants atteints de tumeurs ou malformations.
Avec leur tenue stérile bleue et leurs lunettes noires, ils ont comme un air de "blouses brothers". Depuis l’arrivée d’un exoscope, en mars, à l’hôpital Femme Mère Enfant, les agents officiant au bloc opératoire pour les interventions en neurochirurgie pédiatrique ont dû légèrement modifier leur tenue de bloc.
A leur traditionnelle blouse, s’est ajouté un accessoire désormais indispensable : des lunettes noires pour voir en 3D, comme au cinéma. C’est l’une des particularités de l’exoscope, qui diffuse en direct des images en trois dimensions de l’opération en cours.
Super microscope, utilisé pour la microchirurgie non-profonde, cet appareil dernier cri rassemble en un seul dispositif les avantages de différentes technologies utilisées au bloc opératoire telles que l'exoscopie, la microscopie ou les robots chirurgicaux. Avec une caméra digitale installée au bout d’un bras robotisé, il permet de contrôler les mouvements, la position et l'angle de vision. Il diffuse également de la lumière. Les images, elles, sont instantanément projetées, en 3D donc, sur des écrans visibles par tous.
Une plus-value pour les soignants comme pour les patients
« L’exoscope est un outil de microchirurgie qui augmente la qualité de vision au cours d’une intervention, non-seulement pour le chirurgien, mais aussi pour l’ensemble de l’équipe. Pour la première fois, tous les agents présents au bloc, assistants, IBODE, anesthésistes, ainsi que, régulièrement, des internes ou étudiants, peuvent visualiser exactement, avec les bons reliefs, ce que voit le chirurgien opérateur. Il y a donc une plus-value à la fois pédagogique, pour la formation des futurs chirurgiens, et en termes de réactivité, puisque les agents du bloc, en sachant précisément où en est l'opération, peuvent mieux en anticiper les différentes étapes », loue le Pr Federico DI ROCCO.
Le service de neurochirurgie pédiatrique qu’il dirige est le premier service pédiatrique, en France, à bénéficier d’un exoscope. La machine, baptisée Aesculap AEOS, conçue par la société allemande B. Braun, a été en grande partie financée grâce au soutien de la Fondation HCL. Son appel aux dons a permis de collecter les trois-quarts du montant total de l’exoscope, dont le coût s’élève à plus de 300 000 €. Si les donateurs (Groupama et la Fondation Groupama, le Groupe Apicil, la Maison Hermès, la Fondation Solidarités by Crédit Agricole Centre-est et l’association Les Etoiles Filantes, notamment) se sont montrés généreux, c’est parce qu’au-delà du bénéfice pour les soignants, cet outil haut de gamme apporte surtout un réel bénéfice aux patients.
A terme, d’autres services pourraient en bénéficier, y compris pour des patients adultes
« Touchant au cerveau, au rachis ou à la moelle épinière, le traitement neurochirurgical est complexe et met en jeu la survie, et surtout la survie sans séquelles de l’enfant. Il vise à éliminer une tumeur cancéreuse ou à corriger une déformation ou malformation. La difficulté, lorsqu’il faut réaliser l’exérèse de la tumeur ou l’ablation de la malformation, c’est la préservation du tissu sain autour. Sur la zone concernée, parfois minuscule, l’exoscope permet d’élargir le champ de vision, de mieux appréhender la profondeur, grâce à la 3D, ainsi que de garder en mémoire la position sur laquelle travaille le chirurgien. Il améliore donc la précision et la sûreté du geste, préservant toutes les possibilités de bon développement psychomoteur de l’enfant », reprend le Pr DI ROCCO.
Par la main du neurochirurgien, une trentaine de chirurgies non-profondes du cerveau, du rachis et de la moelle épinière ont déjà été, depuis mars, réalisées sous exoscope, dont l’utilisation, dixit le Pr DI ROCCO, « est désormais routinière » par le service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Femme Mère Enfant. Prenant en charge des patients de tout âge, de 0 à 18 ans, celui-ci envisage, à court terme, une centaine d’opérations annuelles avec l’appareil robotisé. A moyen terme, d’autres services pourraient en bénéficier, y compris chez l’adulte, pour de la chirurgie uro-viscérale ou orthopédique, notamment. L’utilisation de l’imagerie devrait également se développer, avec l’intégration d’autres images aux écrans (IRM pré-opératoire, images anatomiques en réalité augmentée, etc.).
« Nous sommes ravis que le premier système Aesculap AEOS sur le sol français soit installé aux Hospices Civils de Lyon, établissement de très haut niveau d’expertise médicale. C’est aussi le premier système dédié à la pédiatrie en Europe. En tant que Groupe européen d’envergure mondial, véritable multi-spécialiste des technologies de santé, nous nous engageons au quotidien auprès de notre client et partenaire les HCL pour répondre à ses besoins en termes d’innovation. Accélérer le développement et l’attractivité de nos clients est un des engagements fondamentaux de notre promesse client. Le système Aesuclap AEOS utilisé par les équipes médicales des HCL permet une prise en charge de plus grande qualité des patients de la région lyonnaise, et ce dès maintenant ! », Christelle GARIER-REBOUL, Présidente de B. Braun France
Grâce au soutien de la Fondation HCL et de ses mécènes, l’établissement lyonnais est le premier en France à se doter, au niveau pédiatrique, de cet appareil haut de gamme.
Opérer les tumeurs cérébrales pédiatriques avec précision - Fondation HCL
Le pancréas est une glande à la fois endocrine et exocrine, c’est-à-dire qui sécrète des hormones (dont l’insuline qui rentre dans la régulation du taux de sucre) et des enzymes pancréatiques qui participent à la digestion.
Il est intimement attaché au duodénum (la première partie de l’intestin) et est traversé par la voie biliaire principal qui permet de drainer la bile produite par le foie dans l’intestin.
Dans quels cas doit-on l’enlever (en partie le plus souvent) ?
La présence d’une tumeur, maligne ou bénigne, peut nécessiter d’enlever une partie (cas le plus fréquent) ou la totalité du pancréas.
Quelles types d’interventions peuvent être réalisées ?
Les interventions réalisées sont soit une énucléation (ablation de la tumeur seule), soit une duodeno pancréatectomie céphalique (on enlève la partie du pancréas qui est intimement lié au duodénum, à droite , c’est la « tête » du pancréas), soit une pancréactomie gauche avec le plus souvent ablation de la rate dans le même temps (car elle est est très proche du pancréas.) De façon moins fréquente, on peut enlever tout le pancréas.
Ces interventions sont le plus souvent réalisées par laparotomie, c’est-à-dire par une grande incision.
Quelles sont les risques de ces interventions ?
Le pancréas est une glande fragile qui secrète des enzymes ; après avoir été sectionné, il peut exister une fuite de liquide pancréatique : il s’agit d’une fistule pancréatique. Pour permettre son bon écoulement et diminuer le risque de formation d’abcès, des drainages sont mis en place après l’intervention. De nombreux vaisseaux sont exposés pendant l’intervention, d’où un risque d’hémorragie pendant ou après celle-ci avec parfois nécessité de transfusion, de traitement radiologique ou plus rarement de reintervention chirurgicale.
Par ailleurs la reprise de l’alimentation peut parfois être difficile du fait d’une paralysie au moins temporaire de l’estomac.
La chirurgie pancréatique est une chirurgie « lourde » et comporte des risques moins spécifiques notamment la pneumopathie et les phlébites. La mobilisation précoce, les exercices respiratoires et la reprise précoce de la marche diminuent considérablement ces risques.
Quels sont les conséquences d’une ablation partielle ou totale du pancréas ?
L’ablation de tout le pancréas (rare) a pour conséquence :
-l’absence de sécrétion d’enzyme pancréatique, ce qui entraine un défaut d’absorption des aliments ; cela se corrige avec la prise d’enzymes pancréatiques en gélules au moment des repas
-un diabète par absence de sécrétion d’insuline, nécessitant un traitement spécifique par insuline.
Après une ablation partielle du pancréas, on peut observer les mêmes conséquences mais de façon inconstante et d’une moindre intensité
« Mieux respecter le tissu normal ça veut dire : une meilleure récupération, moins de séquelles, moins de risques de léser les tissus qu'il faut préserver. En neurochirurgie c'est quelque chose qui est indispensable pour la qualité de vie du patient » poursuit-il.
Un autre avantage important est l'accès à l'imagerie. Elle est désormais partagée grâce à plusieurs écrans qui permettent à l'ensemble de l'équipe de suivre l'opération en réalité augmentée avec tout le relief nécessaire.
« Cela nous permet d'adapter la taille de nos instruments, d'être plus rapide, plus efficient dans nos gestes et aussi d'anticiper tout ce qu'il peut se passer pendant l'intervention» témoigneFanny Gabrysch, infirmière de bloc opératoire.
La dimension de la formation est également très intéressante car l'outil permet aux étudiants de mieux comprendre l'opération et de se l'approprier.
Le service de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Femme Mère Enfant est le 1er en France à se doter de cet instrument.
Cette acquisition a été rendue possible grâce aux donateurs de la Fondation HCL
Le service 3P « Promotion, Prévention, Santé Populationnelle » a pour but d'agir en prévention et promotion de la santé au bénéfice des patients et usagers et plus largement des citoyens du grand Lyon, mais aussi des professionnels hospitaliers ainsi que d'adapter les parcours de santé aux personnes ayant des besoins spécifiques (handicap, précarité, périnatalité et toute petite enfance etc.).<
Le service de chirurgie digestive et de transplantation hépatique prend en charge les maladies et les cancers du tube digestif (œsophage, estomac, colon, rectum) et de la sphère hépato-bilio-pancréatique (foie, vésicule biliaire, pancréas). Il offre aux patients une prise en charge multi-disciplinaire (chirurgie, hépatologie, gastroentérologie, endoscopie, radiologie diagnostique et interventio
Le service de chirurgie digestive de l’hôpital Edouard Herriot traite les pathologies du tube digestif dans son ensemble (chirurgie oeso-gastrique, chirurgie colorectale), l’obésité (chirurgie bariatrique), les pathologies du foie, des voies biliaires et du pancréas (chirurgie hépato biliaire et pancréatique), les tumeurs endocriniennes digestives (chirurgie endocrinienne), les hernies et évent
Le service de chirurgie orthopédique et traumatologie de l'hôpital Lyon Sud traite les pathologies de l'appareil locomoteur des membres inférieurs (hanche, genou, cheville, pied) et supérieurs (épaule, coude, poignet et main).
Le service des maladies respiratoires accueille des patients atteints de mucoviscidose et des patients insuffisants respiratoires chroniques, dans le cadre d'une prise en charge pluridisciplinaire.
Le service est spécialisé dans le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des troubles de l'audition et de l'équilibre. Il prend en charge les patients de tous âges souffrant de baisse de l'audition, de vertiges ou d'acouphènes.
Le service d’anesthésie et de réanimation de l’hôpital Edouard Herriot assure la continuité des soins avec des services opérationnels 24 heures/24, 7 jours/7.
Le service d’anesthésie-réanimation de l'hôpital Lyon Sud participe au service public de soins en hospitalisation programmée, en ambulatoire (le patient est hospitalisé le matin et sort le soir même après sa chirurgie), en urgence.
Le Centre Régional du Psychotraumatisme Auvergne-Rhône-Alpes (CRP) est un dispositif visant à faciliter la prise en charge des personnes souffrant d’un trouble de stress post-traumatique.
Le service universitaire de chirurgie orthopédique de la main et du membre supérieur de l'hôpital Edouard Herriot est le service référent des Hospices Civils de Lyon dans la prise en charge de toutes les pathologies de la main (SOS main), du poignet, du coude et de l'épaule d’origines traumatiques ou non, aigües ou chroniques.
Le CeGIDD est le centre de dépistage du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST). Il assure des consultations de dépistage, la prise en charge des accidents d’expositions au VIH, le traitement des IST et la prise en charge de la prophylaxie pré-exposition du VIH (PrEP).
Le service des urgences de l’hôpital de la Croix-Rousse est composé d’un Service d’Accueil des Urgences (SAU) assurant la prise en charge de toute pathologie aiguë médicale et traumatologique simple, 24/24h et 7/7 jours, et d’un service d’hospitalisation (Unité d’Hospitalisation de Courte Durée - UHCD). Il contribue également au fonctionnement du service de Médecine Post-Urgences (MPU).
