Sclérose en plaques (SEP)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (SNC). Elle touche environ 120 000 personnes en France avec 3 000 à 5 000 nouveaux cas par an dont trois fois plus de femmes que d’hommes (données 2022).
Elle représente la première cause de handicap non traumatique de l’adulte jeune.

La maladie débute en moyenne vers 30 ans, débute dans la majorité des cas (25 %) par des poussées (forme dite récurrente-rémittente) mais peut aussi évoluer progressivement (forme progressive) soit d’emblée (15 %) soit secondairement à ou une phase de poussées. Sans traitement, l’accumulation au cours du temps de séquelles liées ou poussées et/ou l’aggravation progressive du handicap rend nécessaire le recours à une aide pour marcher en moyenne après 20 ans d’évolution et à un fauteuil roulant après 30 ans.

Le pronostic est toutefois très variable d’une personne à l’autre et a été révolutionné par l’arrivée des traitements de fond.

On considère que la SEP est une pathologie auto-immune au cours de laquelle une catégorie de globules blancs, les lymphocytes, sont anormalement activés, et vont s’attaquer au SNC où ils vont être à l’origine de plaques de démyélinisation, la myéline étant la gaine qui entoure les prolongements des neurones que l’on appelle les axones.

Il n’y a pas une cause définie de la SEP. Elle résulte très probablement de l’interaction de différents facteurs de risque environnementaux dont certains sont connus (infection par le virus de la mononucléose infectieuse, carence en vitamine D, tabagisme…) sur un terrain génétique prédisposant.

La sclérose en plaques (SEP) peut affecter n’importe quelle zone du système nerveux central qui regroupe le cerveau et la moelle épinière.

Elle peut donc être responsable de symptômes divers : perte de force ou de sensibilité d’un ou de plusieurs membres, troubles de la marche ou de l’équilibre, troubles visuels, troubles urinaires, douleurs…

Certains symptômes sont dits invisibles tels que la fatigue ou les troubles de mémoire et de concentration. Pourtant, ils peuvent être très invalidants. Certains symptômes peuvent être transitoires dans le cadre d’une poussée qui dure habituellement plusieurs jours ou plusieurs semaines ou permanents s’il s’agit de séquelles ou si la maladie évolue de manière progressive.

Le diagnostic de SEP ne repose pas sur un seul test mais sur un ensemble d’arguments : histoire du patient, examen clinique, IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) cérébrale et souvent médullaire, données de la ponction lombaire.
D’autres examens peuvent être nécessaires pour éliminer des diagnostics alternatifs.

Avancées de la recherche médicale

Les avancées de la recherche médicale ces vingt dernières années ont révolutionné la prise en charge de la SEP avec en particulier l’arrivée de plusieurs traitements efficaces pour la prévention de la composante inflammatoire de la maladie (poussées, nouvelles plaques sur l’IRM). En revanche, aucun traitement n’a fait la preuve de son efficacité pour ralentir la composante progressive de la maladie, probablement de nature neurodégénérative, lorsque celle-ci est enclenchée. Seule la mise en place précoce d’un traitement de fond peut permettre de réduire le risque de développer une forme secondairement progressive.

Traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs

La SEP étant une maladie auto-immune, les traitements de fond dont nous disposons à l’heure actuelle visent tous à réduire la réponse inflammatoire, la plupart du temps en ciblant les lymphocytes T et/ou B. On parle de traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs lorsque l’action sur le système immunitaire est plus forte. Les traitements immunosuppresseurs peuvent être associés à certains risques, infectieux en particulier, qu’il conviendra de surveiller. On parle également de traitements de 1^re ou de 2^e ligne (ou plus récemment de traitement de haute efficacité) selon leur niveau d’efficacité mais aussi de risque.

Certains traitements s’administrent en ambulatoire par voie orale ou par injections sous-cutanées ou intra-musculaires ; d’autres sont administrés de manière séquentielle à l’hôpital sous forme de perfusions intraveineuses.

Nous en rentrerons pas ici dans le détail des traitements de fond car l’arsenal thérapeutique est très riche et en mouvement permanent. De plus, le choix du traitement de fond relève d’une discussion au cas par cas entre le neurologue et son patient.

En cas de doute diagnostique et/ou de questionnement sur le traitement de fond, le service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation de l’hôpital Pierre Wertheimer, labellisé Centre de Recherche, Ressources et Compétences SEP, peut être sollicité par les médecins libéraux ou des autres centres hospitaliers régionaux.

La prise en charge de la SEP nécessite un suivi régulier en consultation auprès de son neurologue ainsi qu’une surveillance régulière de l’IRM cérébrale + ou – médullaire. Le rythme de la surveillance sera défini en fonction du degré d’activité de la maladie, de la nécessité ou non d’un traitement de fond, du type de traitement de fond le cas échéant…

La prise en charge de la SEP doit surtout être globale et pluridisciplinaire. Compte tenu de la diversité des symptômes, du retentissement possible au quotidien chez des patients souvent jeunes, actifs sur le plan professionnel, elle fait intervenir différents acteurs de santé (neurologues, médecins rééducateurs, ophtalmologues, psychologues, neuropsychologues, kinésithérapeutes, infirmières…) et différents acteurs ou structures médico-sociales (assistantes sociales, MDPH…).

Le Réseau Rhône-Alpes SEP, basé également à l’hôpital Pierre Wertheimer de Lyon, est une structure d’appui et d’orientation importante dans cet objectif.