Maladies chroniques pédiatriques

Résumé
Aux Hospices Civils de Lyon, nous accompagnons chaque enfant et adolescent vivant avec une maladie chronique en proposant une prise en charge globale pour mieux vivre avec la maladie.

Comprendre les maladies chroniques chez l'enfant

La maladie chronique chez l’enfant se caractérise par une altération prolongée de son état de santé (depuis au moins trois mois ou dont on sait qu’elle va persister) et qui perturbe sa vie quotidienne. Elle peut toucher son corps, son moral ou ses capacités à apprendre et à interagir. Pour y faire face, l’enfant a besoin d'une prise en charge globale.

Quels sont les enjeux ?

Entre 1,5 à 4 millions des enfants de 0 à 20 ans seraient atteints d’une maladie chronique en France.

Les maladies chroniques chez les tout-petits et les enfants constituent un enjeu majeur de santé publique, notamment en raison :

  • de leur fréquence en hausse, liée aux avancées dans le dépistage et les soins ;
  • de leur impact sur la vie des familles ;
  • et des défis qu’elles posent pour leur scolarité et leur insertion sociale.

Dépistage, repérage et adressage

Dès les premiers signes, un repérage précoce, un dépistage et un adressage adapté permettent d’engager rapidement la prise en charge.  Une prise en charge globale est essentielle : elle intègre la gestion de la douleur, l’éducation thérapeutique, le soutien psycho-social, ainsi que l’accompagnement de la famille et de son environnement.

Pour assurer la continuité des soins, les liens entre le milieu médical, les structures accueillant les enfants (crèches, écoles,...) doivent être facilités tout en anticipant les situations d’urgence, les ruptures de parcours ou les phases critiques (comme la transition vers l’adolescence ou l’âge adulte). La coordination avec les professionnels de santé du territoire joue un rôle central dans cette prise en charge pour offrir à l'enfant une qualité de vie la meilleure possible, avec des soins adaptés à ses besoins et en limitant les conséquences sur son développement.

Maladies chroniques pédiatriques prises en charge au sein du CHU

Maladies respiratoires chroniques

  • Allergies
  • Asthme
  • Mucoviscidose

Maladies métaboliques et endocriniennes

  • Diabète (type 1,diabète de type 2 et diabète rare)
  • Obésité et surpoids
  • Troubles de la thyroïde

Maladies cardiovasculaires

  • Cardiopathies congénitales

Maladies digestives et hépatiques chroniques

Maladies rénales

Maladies neurologiques, neurodéveloppementales et psychiatriques

Maladies dermatologiques

Maladies génétiques et rares

Maladies auto-immunes et rhumatismales

Vivre avec une maladie chronique

Les programmes d'éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider le jeune patient à acquérir des connaissances et des compétences lui permettant de vivre de manière optimale sa vie avec sa maladie. Au CHU de Lyon, plusieurs programmes sont dédiés aux enfants et aux adolescents vivant avec une maladie chronique.

Le dispositif Ariane 

Ces maladies, parfois sévères, font souvent l'objet d'une aggravation à l'adolescence. Pour éviter la rupture de soins et accompagner les jeunes dans cette transition, l’expérimentation ARIANE est menée à l’hôpital Femme Mère Enfant et à l’hôpital Nord-Ouest (HNO) de Villefranche-sur-Saône.

Voir aussi
Dernière mise à jour le :
Voir aussi