Ce programme d'éducation thérapeutique vise à acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale la maladie en partenariat avec une équipe pluridisciplinaire et améliorer la qualité de vie.

Ce programme est destiné :

• à toutes les patientes atteintes d’une lymphangioléiomyomatose sporadique, âgées d’au moins 18 ans suivies au sein du centre de référence ou adressées par un pneumologue ;
• aux proches aidants.

Le programme peut vous être proposé lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.

La participation est volontaire et gratuite.

• Dans un premier temps, un entretien individuel sera réalisé pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités.
• Par la suite, plusieurs séances collectives ou individuelles seront proposées pour répondre aux priorités (le nombre de séances dépend des priorités).
• Enfin, un entretien individuel sera réalisé pour clore le programme.

Thématiques abordées

• Ma maladie, mes connaissances
• Mon suivi clinique
• Les situations d’urgence
• Mon essoufflement
• Mon alimentation
• Mon traitement
• Mon bien-être
• Féminité et LAM

Le pancréas est une glande à la fois endocrine et exocrine, c’est-à-dire qui sécrète des hormones (dont l’insuline qui rentre dans la régulation du taux de sucre) et des enzymes pancréatiques qui participent à la digestion.
Il est intimement attaché au duodénum (la première partie de l’intestin) et est traversé par la voie biliaire principal qui permet de drainer la bile produite par le foie dans l’intestin.

La présence d’une tumeur, maligne ou bénigne, peut nécessiter d’enlever une partie (cas le plus fréquent) ou la totalité du pancréas.

Les interventions réalisées sont soit une énucléation (ablation de la tumeur seule), soit une duodeno pancréatectomie céphalique (on enlève la partie du pancréas qui est intimement lié au duodénum, à droite , c’est la « tête » du pancréas), soit une pancréactomie gauche avec le plus souvent ablation de la rate dans le même temps  (car elle est est très proche du pancréas.) De façon moins fréquente, on peut enlever tout le pancréas.

Ces interventions sont le plus souvent réalisées par laparotomie, c’est-à-dire par une grande incision.

Le pancréas est une glande fragile qui secrète des enzymes ; après avoir été sectionné, il peut exister une fuite de liquide pancréatique : il s’agit d’une fistule pancréatique. Pour permettre son bon écoulement et diminuer le risque de formation d’abcès, des drainages sont mis en place après l’intervention. De nombreux vaisseaux sont exposés pendant l’intervention, d’où un risque d’hémorragie pendant ou après celle-ci avec parfois nécessité de transfusion, de traitement radiologique ou plus rarement de reintervention chirurgicale.

Par ailleurs la reprise de l’alimentation peut parfois être difficile du fait d’une paralysie au moins temporaire de l’estomac.

La chirurgie pancréatique est une chirurgie « lourde » et comporte des risques moins spécifiques notamment la pneumopathie et les phlébites. La mobilisation précoce, les exercices respiratoires et la reprise précoce de la marche diminuent considérablement ces risques.

L’ablation de tout le pancréas (rare) a pour conséquence :
-l’absence de sécrétion d’enzyme pancréatique, ce qui entraine un défaut d’absorption des aliments ; cela se corrige avec la prise d’enzymes pancréatiques en gélules au moment des repas
-un diabète par absence de sécrétion d’insuline, nécessitant un traitement spécifique par insuline.
Après une ablation partielle du pancréas, on peut observer les mêmes conséquences mais de façon inconstante et d’une moindre intensité

Il s’agit du cœur névralgique du Trauma Center. C’est une salle d’accueil dans laquelle est effectuée la première prise en charge hospitalière après un traumatisme violent (accident de la route, accident de travaux, tentative de suicide …). Les patients y sont amenés par le SAMU et/ou les pompiers après une tentative de stabilisation de leur état sur place afin d’être transportables. Il est constitué de plusieurs postes équipés d’un brancard, d’un respirateur ainsi que de quoi monitorer les paramètres vitaux des patients.

Une fois les équipes de secours arrivées au déchocage, le relais est pris par l’équipe dédiée multidisciplinaires médico-chirurgicale.

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Les équipes de secours contactent le Médecin Réanimateur de garde au déchocage afin de statuer de la nécessité de prise en charge via ce service ou au service des urgences de l’hôpital. Une discussion et des conseils sur la prise en charge en dehors de l’hôpital sont délivrés à l’équipe de secours sur place auprès du patient.

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Il y a trois grades, A/B/C, en fonction de la gravité du patient (A étant le plus grave) :

• Grade C : Patient stable mais cinétique particulière avec nécessité de scanner très rapidement (les enfants ≦ 3 ans sont systématiquement requalifiés en grade B).
• Grade B : Patient instable à la prise en charge en dehors de l’hôpital ayant été stabilisé par les premiers secours ou présentant des lésions anatomiques d’une gravité particulière (traumatisme pénétrant, lésion vasculaire, amputation, …).
• Grade A : Détresse vitale extrêmement instable malgré les premiers secours ou coma traumatique.

Ces états de gravité sont protocolés afin de préparer l’arrivée du patient à l’hôpital et d’anticiper ses besoins pour une prise en charge optimale.

Le Trauma Center de Lyon est un trauma center de niveau 1 capable de prendre en charge 24h/24 l’ensemble des patients admis quel que soit leur grade d’urgence et leurs lésions.

L’équipe du déchocage est composée d’un médecin anesthésiste-réanimateur, d’au moins un interne, ainsi que d’un infirmier (IDE), d’un aide-soignant (ASD) et d’un agent de service hospitalier (ASH).

Dès l’appel des services de secours, l’ensemble des spécialistes qui interviendront dans la prise en charge du patient sont alertés pour garantir une prise en charge maximale rapide : personnel du bloc opératoire, du scanner et de la radiologie, chirurgiens orthopédiques, chirurgiens viscéraux, personnel du laboratoire.

Tout doit être parfaitement coordonné afin de garantir la prise en charge la plus rapide possible, d’identifier et de traiter les lésions mettant en jeu le pronostic vital immédiat. Chaque intervenant a une fiche de poste avec des actions définies à suivre.

• Le Stop Relève : Il s’agit d’un temps court de transmission entre l’équipe médicale de secours ayant pris en charge le patient et l’équipe hospitalière du déchocage.

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• Accueil, installation rapide : Le patient est rapidement installé sur le brancard du déchocage. L’infirmière l’accueille, contrôle son taux d’hémoglobine avec un test rapide et installe le matériel de surveillance pour une première évaluation de la sévérité. L’aide-soignant aide à l’installation et notamment au déshabillage du patient. En effet, lors de la prise en charge dans le doute sur des lésions instables pouvant s’aggraver à la mobilisation, tous les vêtements du patient sont découpés. Les effets personnels sont répertoriés, tracés et conservés afin de garantir au patient leur sécurité. Les biens de valeur seront mis dans un coffre-fort.

• Bilan initial des lésions : L’équipe du déchocage procède aux premiers examens, prise de sang et échographie afin de faire le bilan de la situation. Des radiographies au lit du patient peuvent être nécessaires.

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• Gestes de stabilisation immédiate : En fonction de cette première évaluation l’équipe procède à la perfusion de médicaments urgents (pour corriger les anomalies de coagulation, les fonctions vitales, le risque infectieux …), au drainage d’épanchements et à la pose de cathéters.

• Dès que possible et si la stabilité le permet, le patient est conduit au scanner (situé à proximité de la salle de déchocage) afin de préciser toutes les lésions.

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Bien que la prise en charge au déchocage soit rapide, il faut attendre le résultat des imageries, des bilans sanguins et avis spécialisés pour définir précisément tous les besoins de la prise en charge et avant tout transfert pour une hospitalisation éventuelle. La prise en charge du patient peut également nécessiter une prise en charge au bloc opératoire. Le patient sera ensuite transféré dans le service de soins critiques ou d’hospitalisation avec ses affaires personnelles.

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A leur arrivée à l’hôpital les proches seront dirigés vers une salle d’attente. L’équipe soignante préviendra le médecin de leur présence. Il viendra les informer de l’état de santé du patient dès que possible lorsque les premiers soins lui auront été prodigués.  Tout sera mis en œuvre pour qu’ils puissent voir leur proche dès que possible.