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Malformations et maladies congénitales du cervelet

07 juin 2019 Hôpital Femme Mère Enfant - Amphithéâtre Rabelais (6e étage)
Une journée d'échanges entre familles, patients et professionnels est organisée pour informer sur les pathologies du cervelet.

Le Centre de compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes (chef du service de neurologie pédiatrique à l'hôpital Femme Mère Enfant) et le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille organisent la 3e Journée des Familles et des Associations.

Au programme :

9h30 : Accueil des participants
10h : Présentation de la journée
10h15 : Fonctions et rôles du cervelet – Dr Christelle ROUGEOT-JUNG (Neuropédiatre, Centre de compétence de Lyon)
11h : Génétique : syndrome de Joubert, nouveaux gènes, recherche en cours – Dr Lydie BÜRGLEN (Généticienne, Centre de Référence de Paris)
11h45 : Témoignage de proches. FILM retraçant la vie quotidienne d’un jeune patient
12h : Échanges avec la salle

12h30-14h : Déjeuner libre

14h : La gestion des émotions. Présentation d’un groupe de parole – Emmanuelle LACAZE (neuropsychologue, Centre de Référence de Paris)
14h30 : Les troubles exécutifs chez les patients atteints de malformations et maladies du cervelet – Juan VELAZQUEZ (neuropsychologue, Centre de Compétence de Lyon)
15h : Les troubles arthriques et phoniatriques (orthophoniste du Centre de Référence de Lille)
15h30 : Témoignages et échanges avec la salle
16h : Conclusion de la journée

Inscription obligatoire sur le site http://www.defiscience.fr

Les Hospices Civils de Lyon prennent en charge de nombreuses maladies rares ou "orphelines", c’est-à-dire des maladies qui ne touchent chacune que quelques centaines ou milliers de personnes.