Dans le cadre du plan maladies neurodégénératives 2014-2019, le service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation de l'hôpital Pierre Wertheimer a été labellisé Centre de Recherche, Ressources et Compétences Sclérose En Plaques (C2RC SEP) en 2018.
Le centre expert Parkinson de Lyon assure la prise en charge à tous les stades et pour tous les traitements (médicamenteux, pompes, chirurgies) des patients parkinsoniens de la région Auvergne Rhône-Alpes et au-delà.
Le Centre mémoire ressource recherche (CMRR) organise les quatre consultations « mémoire » du CHU, structure le parcours de soins pour le diagnostic, la prise en soins en collaboration avec les médecins de ville.
Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et les encéphalites autoimmunes (EA) sont des maladies rares.
Le centre de référence est labellisé pour l’expertise et la prise en charge des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM).
Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur prend en charge les douleurs chroniques réfractaires aux traitements habituels pouvant être proposés dans d’autres centres.
Le centre référent pour l’anorexie et les troubles du comportement alimentaire de Lyon a été mis en place en janvier 2016 par l’ARS Rhône-Alpes, afin d’améliorer la prise en charge et le parcours de soin des patients adultes et mineurs présentant un trouble du comportement alimentaire.
L’hôpital Pierre Garraud offre un hébergement médicalisé de 305 lits de médecine du vieillissement - soins de longue durée, dont 18 lits spécialisés :
- 10 lits d’Unité d’Hébergement Renforcée (UHR) à destination des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentées présentant des troubles perturbateurs du comportement.
Au sein de l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer qui regroupe les équipes et expertises les plus en pointe en matière de neurologie et neurochirurgie, le service prend en charge l’ensemble des pathologies du rachis et de la moelle épinière de l'adulte.
Le service de neuro-psychiatrie a pour missions l'évaluation et la prise en charge des patients hospitalisés ou consultants à l'hôpital Pierre Wertheimer et souffrant de difficultés psychiatriques ou psychologiques en lien, ou antérieures, à leur maladie.
Le service fait partie du centre mémoire ressource recherche (CMRR) de Lyon et assure dans ce cadre une consultation mémoire dédiée au diagnostic et à la prise en charge de patients avec maladie d’Alzheimer ou apparentées, et de manière plus générale aux troubles cognitifs d’origine neurobiologique.
Le service de neurologie vasculaire est dédié à la prise en charge, en urgence, des accidents vasculaires cérébraux (AVC) et des accidents ischémiques transitoires (AIT).
Le service de neuro-oncologie s’intéresse à la prise en charge des tumeurs cérébrales et aux complications neurologiques des cancers systémiques. Il est également Centre de référence national des syndromes neurologiques paranéoplasiques et des encéphalites auto-immunes.
Le service de neurologie fonctionnelle et d’épileptologie est spécialisé dans la prise en charge des patients souffrant d’épilepsie et dans les explorations fonctionnelles du cerveau et de la moelle épinière via la réalisation d’électroencéphalogrammes et de potentiels évoqués.
Le service réunit les expertises relatives à deux spécialités : la prise en charge des troubles neurocognitifs et les troubles de la vision d’origine neurologique.
Le service de neurologie - troubles du mouvement et des pathologies musculaires s’investit particulièrement dans certaines surspécialités de la neurologie : maladie de Parkinson et mouvements anormaux d’une part ; SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot) et pathologies neuromusculaires d’autre part.
Le service est spécialisé dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) et des pathologies inflammatoires et démyélinisantes du système nerveux central (neuro-opticomyélite de Devic, leucodystrophies), y compris chez l'enfant.
Le service de neurochirurgie fonctionnelle est un service pionnier dans les traitements des pathologies de la moelle et des nerfs. Il a ainsi mis ou point ou développé de nombreuses techniques chirurgicales.
Le service d’imagerie du groupement hospitalier Est est organisé en services spécialisés (cardiologie, gynécologie, obstétrique, pédiatrie, neurologie) centrés sur l’imagerie diagnostique et interventionnelle, l’urgence, la permanence des soins et le dépistage.
Le service d’électroneuromyographie et de pathologies neuromusculaires a trois activités principales.
Le service de Soins de Suite et de Réadaptation de l’hôpital Pierre Garraud prend en charge les personnes âgées de plus de 70 ans nécessitant des soins médicaux, de la réadaptation et de la rééducation.
Le service prends en charge les personnes âgées nécessitant des soins aigus mais également de rééducation, suite à une intervention chirurgicale ou un traitement médical, ou encore un hébergement médicalisé si le retour à domicile s’avère impossible.
Le service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital Pierre Wertheimer intervient lors des 4 500 interventions réalisées chaque année par les chirurgiens et les radiologues de l’établissement. Elle prend en charge plus de 1 600 séjours/an de réanimation ou de soins post-interventionnels.
Syndrome de Williams-Beuren
Syndrome de Williams-Beuren
Généralités sur le syndrome de Williams-Beuren
Il s’agit d’un syndrome fréquent qui touche une personne sur 20 000 et qui est assez reconnaissable. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1961 par un cardiologue néo-zélandais, le Dr Williams, puis quelques années plus tard par un médecin allemand, le Dr Beuren.
Quels sont les signes de ce syndrome ?
Il y a plusieurs façons de reconnaître le syndrome de Williams.
Les cardiologues évoquent souvent le diagnostic de syndrome de Williams-Beuren sur la présence d’une sténose aortique supra valvulaire.
D’autres atteintes vasculaires peuvent être observées, en particulier une sténose de l’artère pulmonaire.
Les généticiens reconnaissent aisément le syndrome de Williams-Beuren sur des particularités faciales :
- les bajoues,
- le comblement orbitaire,
- la lèvre inférieure éversée et charnue,
- un nez court.
Plus rarement, une hypercalcémie néonatale peut être révélatrice. Rarement, un retard de croissance intra utérin fera poser l’indication d’un caryotype moléculaire par CGH-Array qui permettra de poser le diagnostic.
Que montre la CGH-Array ?
Cet examen et auparavant l’Hybridation In situ par Fluorescence (FISH) montrait une délétion du gène de l’élastine et d’autres gènes voisins sur l’un des deux chromosomes 7, dans la région 7q11.2.
Cette délétion survient généralement de novo et entraîne la perte de 26 à 28 gènes. La fonction des gènes situés dans la délétion reste imparfaitement connue, sauf le gène de l’élastine dont on sait que des mutations ponctuelles sont associées à des sténoses artérielles.
Quels sont les autres signes du syndrome de Williams ?
Dans la première année de vie, les bébés pleurent beaucoup et présentent souvent un RGO et des troubles du sommeil. Une constipation chronique devra être traitée pour prévenir le risque de diverticulose qui est probablement d’origine mécanique en lien avec la carence en élastine. En cas de diarrhée chronique, il faudra écarter une maladie coeliaque.
Ensuite, on observe un retard psychomoteur et une petite taille modérée avec un petit périmètre crânien.
Il peut exister aussi des malformations cardiaques et rénales.
Au plan sensoriel, on peut observer une hyperacousie, des otites séreuses, un strabisme et des anomalies de réfraction.
Quels sont les éléments de surveillance du syndrome de Williams ?
La surveillance métabolique comprend la recherche d’une hypercalcémie et d’une hypercalciurie, notamment dans les deux premières années de vie. Les mécanismes sont mal connus.
La surveillance vasculaire et des troubles du métabolisme phosphocalcique peut être réalisée par des néphropédiatres, en fonction de l’organisation locale. Il faudra aussi rechercher et traiter un diabète à l’âge adulte et prévenir la survenue d’un éventuel surpoids. Les anomalies vasculaires touchent les gros troncs artériels qui font le pronostic. La sténose de l’artère rénale peut expliquer une hypertension artérielle qui doit être recherchée très régulièrement. D’autres sténoses artérielles peuvent être observées et doivent être recherchées par l’échographie doppler et le cas échéant des angioscanners.
La sténose aortique peut s’améliorer spontanément, peut rester stable ou peut s’aggraver jusqu’à nécessiter une prise en charge chirurgicale. Les sténoses des artères pulmonaires ont souvent tendance à s’améliorer de manière spontanée.
Les sténoses artérielles peuvent concerner toutes les artères de l’organisme, rénales, digestives, cérébrales, cardiaques… Ces atteintes doivent être recherchées systématiquement et de manière répétée, en fonction de l’état vasculaire du patient.
L’hypertension artérielle est inconstante et doit être systématiquement recherchée à chaque examen clinique. Elle peut résulter de différents mécanismes dont la sténose des artères rénales qui peut bénéficier d’un traitement médicamenteux.
Comment prendre en charge les particularités neurodéveloppementales ?
Nous veillerons aux acquisitions psychomotrices qui sont souvent décalées dans le temps.
Les difficultés portent sur les aptitudes visuo-spatiales et l’autonomie. On observe généralement une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est important de maintenir une scolarité dans le cursus classique le plus longtemps possible.
Des soutiens en psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychologie individuelle ou de groupe doivent être mis en place aussi tôt que possible, d’abord au sein des CAMPS jusqu’à 6 ans, puis avec l’aide des équipes mobiles des SESSAD.
L’aide d’une AESH en milieu scolaire sera précieuse.
Le plus souvent, une orientation en ULIS et/ou en IME est préconisée. Il existe à tout âge une anxiété, des troubles de l’attention et des difficultés à appréhender les codes sociaux. Le contact social est recherché, le langage est riche, le comportement est très amical et empathique mais ces caractéristiques sociales sont systématiques et inadaptées. Elles ne peuvent donc pas être considérées comme des aptitudes. Bien au contraire, elles constituent une cause de souffrance et de mise en danger potentielle et vont gêner l’acquisition de l’autonomie.
Certains adultes peuvent travailler en ESAT mais l’autonomie reste limitée du fait de la difficulté à comprendre les consignes complexes et les codes sociaux. Les neuro pédiatres et psychiatres peuvent être sollicités dans des situations précises, avant l’entrée à l’école ou en cas de troubles de l’attention ou troubles psychiatriques, ou parfois plus systématiquement en fonction de l’organisation locale.
Et la croissance ?
On surveillera la croissance staturo-pondérale et du périmètre crânien sur des courbes spécifiques. On peut observer une puberté précoce et une élévation de la TSH qui peuvent motiver un avis endocrinologique. La transition de la prise en charge médicale enfant-adulte devra être anticipée avec les médecins d’adultes.
La parentalité est une question abordée par les patients qui ont un désir d’enfant, ce qui pose les questions liées à leurs capacités à élever un enfant compte tenu de leur handicap.
La question de la contraception est abordée systématiquement dans le cadre de la transition.
Quel conseil génétique devra-t-on apporter ?
Le conseil génétique est habituellement rassurant puisque la délétion survient habituellement de novo. Il existe de très rares formes familiales autosomiques dominantes. On vérifiera systématiquement l’absence de la délétion 7q11.2 chez les parents de l’enfant atteint par le caryotype et l’hybridation in situ par fluorescence avec une sonde de l’élastine.
Si la microdélétion est survenue de novo, comme c’est le cas habituellement, le cg est rassurant lors d’une future grossesse du couple parental, mais il existe un risque faible de mosaïque germinale, c’est-à-dire de présence de cette microdélétion dans plusieurs gamètes chez l’un des parents, c’est la raison pour laquelle nous proposons systématiquement un DPN génétique qui peut être accepté ou pas par les parents. Ce DPN implique de réaliser un prélèvement invasif de villosités choriales à partir de 12 SA ou de liquide amniotique à partir de 15 SA, qui comporte un risque incompressible de fausse couche de l’ordre de 0,5 %.
Education thérapeutique du patient
Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est propose un programme d'éducation thérapeutique du patient :
« Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? » | Filière de santé AnDDI-Rares
Avec :
- Pr Charles-Patrick EDERY (généticien clinicien)
- Dr Massimiliano ROSSI (généticien clinicien)
- Mme Coline POIZAT-AMAR (conseillère en génétique)
La filière AnDDI-Rares met à disposition 3 vidéos qui explique le syndrome, ses retentissements sur les parcours de santé et de vie.
- Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (Hôpital Femme Mère Enfant)
Le service de médecine interne prend en charge, de façon globale et à but diagnostic, des patients adultes qui présentent des symptômes généraux non spécifiques (fièvre, altération de l’état général, amaigrissement, anomalie biologique …) et est centre de référence pour la mucoviscidose.
Journée nationale des aidants
![](https://www.chu-lyon.fr/sites/default/files/styles/media_large/public/actualites/jna.jpg?itok=vp8NHHb4)
Vous aidez une personne fragilisée par l’âge, la maladie ou le handicap ? A ce titre, vous souhaitez vous informer sur votre rôle d'aidant, vous recherchez de l'aide pour mieux comprendre votre situation d’aidant ou vous recherchez un service adapté à vos besoins ?
Du 2 au 18 octobre, les HCL se mobilisent pour mettre en lumière les actions et les services proposés dans nos établissements et favoriser les échanges de proximité entre professionnels, associations et proches aidants accompagnés par le collectif métropole aidante, partenaire des HCL depuis 2021 et organisateur de la Journée Nationale des Aidants du 6 octobre.
![](https://www.chu-lyon.fr/sites/default/files/styles/max_1300x1300/public/jna-parlons-solutions.jpg?itok=s8JkPtRZ)
Programme
📅 2 octobre de 09h30 à 12h30 | Ateliers bien vieillir
📍Hôpital Frédéric Dugoujon | Plan et informations pratiques
Dans le cadre de la semaine bleue, des ateliers sont organisés à l'hôpital Frédéric Dugoujon. Pour l'occasion, une assistante sociale sera présente pour répondre à vos questions.
📅 3 octobre de 11h à 18h30 | Bus des aidants de la Métropole aidante
📍Hôpital Pierre Garraud | Devant le bâtiment principal | Plan et informations pratiques
Les accueillantes de métropole aidante accompagnent dans la prise de conscience du rôle d’aidant et la mobilisation de solutions de répit. Rencontrez l’association qui vous écoutera, vous informera et vous orientera.
Le bus des aidants de la Métropole aidante sera présent devant le bâtiment principal.
📅 5 octobre
📍 Hôpital Pierre Wertheimer | Hall | De 14h à 17h | Plan & informations pratiques
Dans le hall de l'hôpital se trouveront :
- Le service social des malades en neurologie et cardiologie
- L’Hospitalisation à domicile (HAD)
- La Maison du répit (accueil, ressourcement et accompagnement familial)
- Le réseau SEP (prise en charge des patients atteints de la sclérose en plaques)
- Pause brindille (le réseau des jeunes aidants)
📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Hall | De 14h à 17h | Plan & informations pratiques
Dans le hall de l'hôpital se trouveront :
- Le service social des malades de l’hôpital Femme Mère Enfant
- Une Souris Verte (accompagnement des enfants en situation de handicap et accompagnement de leur famille)
- Les Fenottes (Service de répit et de soutien pour les aidants familiaux)
- Petit Cœur de Beurre (amélioration de la qualité de vie du patient, soutien à leur famille)
📅 6 octobre
📍 Hôpital Edouard Herriot | Maison des professionnels | Plan & informations pratiques
- Stands et animations autour du thème des aidants (service social, associations, exposition) autour d’un café
- 11h-13h : Diffusion d’un film de métropole aidante et d’une table ronde théâtrale pour et avec les aidants
- 13h-15h30 : Table ronde pluridisciplinaire autour des dispositifs mis en place en faveur des aidants :
- BREF Addictions par le service SUAL (Service Universitaire d’Addictologie de Lyon)
- Parcours Aidant par le Centre Léon Bérard
- Maison de répit par la Métropole de Lyon
📍 Hôtel de la métropole de Lyon | Le stand des HCL | 20 rue du Lac, 69003 Lyon
Les HCL seront également présents le 6 octobre 2023, aux côtés des 150 acteurs du collectif métropole aidante.
🕐 Stand HCL pour présenter les actions et les services proposés | 09h30-18h
09h30-18h
- Programme « bien sur ses jambes » : A l’hôpital Lyon Sud, un parcours de santé adapté aux personnes de plus de 70 ans pour prévenir la perte de mobilité, Aymeric Courtay, éducateur sportif, activité physique adaptée.
- Projet Entour’âges : lieu d’accueil multi usages à destination des proches aidants des patients, Anne Rigault, aidante partenaire
- Accompagnement des proches aidants de personnes âgées au sein de l’Offre de Soins Ambulatoire Gériatrique (OSAGE), Francesca Moussalem, infirmière, équipe mobile de gériatrie
- Unité de Coordination en Onco-Gériatrie (UCOGIR), Marion Poulet Carel, chargée de mission UCOGIR
- Programme ICOPE, programme de prévention pour évaluer et maintenir les capacités des personnes âgées de 60 ans et plus : atelier pratique, docteur Thomas Gilbert, gériatre au groupement hospitalier sud, médecin coordinateur de l’expérimentation ICOPE et Clément Leroux, référent numérique du programme ICOPE.
09h30-13h
- Programme « BREF Addictions », équipe du service SUAL (Service Universitaire d’Addictologie de Lyon), Hôpital Edouard Herriot : Professeur Benjamin Rolland, Ouafa Zégnani (cadre de santé), Manon Gaillard (psychologue) et Shirkouh Ghaderpour (infirmier)
- Information orientation accompagnement des aidants
- Accueil et soutien des parents des enfants hospitalisés au pavillon I Brûlés : présentation du café des parents animés par Cléa Jury, assistante sociale et Anne Jeantin, éducatrice de jeunes enfants.
13h-18h
- Accueil et soutien des parents d’enfants hospitalisés à l’hôpital Femme Mère Enfant, Isabelle Turaud, assistante sociale
🕐Temps fort de la métropole aidante | 11h-13h
- 11h-11h30 : Diffusion du film de métropole aidante
- 11h30-13h : Table ronde théâtrale pour et avec les aidants
✔️ Pour participer, vous pouvez vous inscrire via le lien suivant : https://www.toodego.com/journee-nationale-aidants-2023/. Ce temps fort sera également retransmis via le site internet métropole aidante.
📅 10 octobre
📍 Hôpital Lyon Sud | Plan & informations pratiques
- 10h30 à 12h00 : Atelier « du Pep’s en cuisine », cuisine 3C, avec 8 participants à destination des aidants animé par 1 patiente partenaire et 1 aidante partenaire (PEPS HCL), une diététicienne HCL coordonné par le Centre de Coordination en Cancérologie - 3C Sud. Inscription obligatoire : https://framadate.org/gl7m45ZOwh3yoCuF
- 12h00 à 13h30 : Stand tenu par le service social du travail en collaboration avec le service social des usagers au niveau du hall du self à destination des professionnels HCL.
- 14h00 à 16h30 : Stands animés par le service social des patients, le service social du travail et des associations ou partenaires locaux, à destination de tout aidant :
- Pavillon médical (Bâtiment 1A) : entrée principale en extérieur sur l’esplanade ou dans le couloir conduisant au relais H selon les conditions météorologiques,
- Pavillon Marcel Bérard (Bâtiments 1G/1F) : esplanade extérieure ou dans le hall d’entrée selon les conditions météorologiques.
Voir tout le programme : https://www.metropole-aidante.fr
![](https://www.chu-lyon.fr/sites/default/files/styles/media_large/public/actualites/jna.jpg?itok=vp8NHHb4)
Septembre turquoise : mois de sensibilisation à la lutte contre les cancers gynécologiques
![Septembre turquoise](https://www.chu-lyon.fr/sites/default/files/styles/media_large/public/actualites/septembre-turquoise.jpg?itok=sGioELmO)
Les cancers gynécologiques regroupent le cancer de l'endomètre, le cancer du col de l'utérus et le cancer de l’ovaire, c'est-à-dire les cancers qui touchent l’appareil reproducteur de la femme. D'autres types de cancers sont plus rares comme le cancer du vagin, le cancer de la vulve ou encore le cancer des trompes.
Avec plus de 8 500 femmes touchées par un cancer gynécologique chaque année en France 1, Septembre Turquoise est l'opportunité d'encourager toutes les femmes à approfondir leur connaissance sur les cancers gynécologiques, y compris leur détection précoce, les signes à surveiller, et les traitements possibles.
Rappeler l'importance de la surveillance régulière et du dépistage précoce
Parfois encore tabous ou méconnus, les principaux cancers gynécologiques peuvent être soignés à condition d'être détectés de manière précoce.
Le cancer de l'endomètre est le cancer gynécologique le plus fréquent en France. Il est souvent diagnostiqué après des saignements vaginaux inexpliqués en dehors des périodes de règles ou après la ménopause.
L'infection persistante par le papillomavirus ou HPV (human papillomavirus) est la cause principale de cancer du col de l'utérus. Un dépistage régulier est recommandé (tous les 3 à 5 ans) lors des consultations chez son gynécologique.
En ce qui concerne le cancer de l'ovaire, il est la plupart du temps diagnostiqué à un stade avancé, ce qui signifie que d'autres organes à proximité ou éloignés de l'ovaire malade peuvent être également atteints.
« Ceci s’explique par le fait que les ovaires sont peu sensibles au premier stade de la maladie, la patiente ne ressent habituellement pas de symptôme, notamment pas de douleurs, liée à la tumeur. Au fur-et-à mesure de son évolution, cette dernière va gagner les structures avoisinantes comme le péritoine, provoquant cette fois-ci des symptômes. » explique le Pr Benoit You, chef de service adjoint du service d’oncologie médicale de l'hôpital Lyon Sud.2
Il est donc essentiel d'avoir un suivi régulier chez son gynécologue.
Soutenir les femmes atteintes par un cancer gynécologique et vous informer
Contribuer à la fresque participative géante
Une fresque interactive appelée La Fresque des Géantes sera exposée dans certains de nos établissements. Elle est destinée à informer le grand public et lui permettre d'y laisser des messages de soutien à l’attention des patientes. Des professionnels des HCL et des soins oncologiques de support, qui interviennent auprès de nos patients grâce aux subventions du Comité du Rhône de la Ligue Contre le Cancer, seront présents à proximité pour répondre à vos questions.
📅 Lundi 25 septembre 2023
📍 Hôpital de la Croix-Rousse | Hall du Bâtiment R | Plan & informations pratiques
📅 Mardi 26 septembre 2023
📍 Hôpital Lyon Sud | Hall du Pavillon médical, Bâtiment 1D | Plan & informations pratiques
📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Hall | Plan & informations pratiques
Participer à des ateliers thématiques à destination des patientes
Des ateliers thématiques à destination des patientes HCL uniquement sont organisés à l'hôpital de la Croix-Rousse, à l'hôpital Lyon Sud et à l'hôpital Femme Mère Enfant. Ces ateliers en petits groupes (8 à 10 personnes) ont pour objectif de permettre aux patientes d’échanger via des tables rondes avec des professionnels sur des sujets spécifiques liés à leur quotidien (alimentation, activité physique, intimité, …). N'hésitez pas à en parler auprès des professionnels HCL qui vous prennent en charge.
Ce programme d'animation est mis en place avec le soutien du laboratoire GSK.
2 Septembre turquoise : un mois de sensibilisation aux cancers gynécologiques - Pr Benoit You - Le Progrès
Centre intégré de recherche, de soins et d’enseignement, le CHU de Lyon prend en charge les patients atteints de tous types de cancers, à tous âges de la vie, et est expert du traitement des tumeurs rares et complexes.
![Septembre turquoise](https://www.chu-lyon.fr/sites/default/files/styles/media_large/public/actualites/septembre-turquoise.jpg?itok=sGioELmO)
En 2023, un nouveau service de prise en charge des pathologies neurochirurgicales du crâne a été créé. Il s’agit de la réunion des savoir-faire sur différentes thématiques : base du crâne, tumeurs cérébrales, malformations vasculaires, hydrocéphalie, etc.