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Fiche Santé
Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
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Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare liée à la perte – la délétion – d’un morceau du chromosome 7. Ce syndrome associe la plupart du temps des atteintes vasculaires et cardiaques, une déficience intellectuelle, des particularités faciales et comportementales et un retard psychomoteur.
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La narcolepsie est une maladie neurologique rare. Les personnes atteintes de narcolepsie présentent une somnolence anormale responsable d’endormissements involontaires pendant la journée.
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L'hypersomnie idiopathique est un trouble rare du sommeil d'origine centrale, dont la cause reste inconnue. Elle se caractérise par une somnolence excessive pendant la journée et/ou une augmentation de la durée du sommeil durant la nuit qui entraîne des difficultés à se réveiller le matin.
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L'endocardite infectieuse est maladie rare mais grave causée par une infection des valves du cœur (structure mobile qui sépare les différentes cavités cardiaques).
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Ce programme PILOTER (Pouvoir favoriser l’Intégration, faire les Liens, Oser, Témoigner, Encourager et Rebondir) permet aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien autour de 4 parcours.
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Ce programme s'adresse aux adultes porteurs de maladies respiratoires chroniques (BPCO, fibrose pulmonaire, asthme aggravé, déficit en immunoglobulines, hypertension Pulmonaire) de tout stade et leur permet d’acquérir des compétences nécessaires pour améliorer leur qualité de vie au quotidien.
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Ce programme d'éducation thérapeutique vise à accompagner les jeunes patients de 14 à 18 ans transplantés cardiaques.
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Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la Maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien. Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, s'il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
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Ce programme d'éducation thérapeutique permet aux patients atteints de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique de mieux connaître la maladie et ses traitements et de les aider à appréhender le quotidien.
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Le programme SIROCCO est dédié aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en bonne forme physique et s’étale sur 5 semaines consécutives de rééducation intensive et multidisciplinaire en groupe homogène de 7-8 patients, dans un format d’hôpital de semaine.
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Ce programme d'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à mieux comprendre sa maladie chronique inflammatoire de peau (eczéma, urticaire chronique ou psoriasis).
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L’angiœdème est un œdème localisé d’installation brutale au niveau dermo-hypodermique ou en sous-muqueux. Il est toujours transitoire mais peut durer plusieurs jours, disparaissant sans séquelles. Dans de rares cas (<1%), il s’agit d’angiœdèmes bradykiniques justifiant alors d’une prise en charge.
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Les fentes labio-palatines sont les malformations congénitales les plus fréquentes au niveau du visage. Elles sont dues à un défaut de soudure des bourgeons embryonnaires au cours des premières semaines de l’embryogenèse.
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L’ankyloglossie est une anomalie congénitale qui se définit comme un frein de langue trop court et/ou trop fibreux (donc peu élastique).
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Ce programme d'éducation thérapeutique permet d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes adultes transplantées rein ou rein/pancréas.
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Ce programme d'éducation thérapeutique permet au patient d'acquérir une autonomie dans les soins, d'avoir une expertise dans la gestion de son insuline au quotidien, d’adapter son diabète à son mode de vie et de rencontrer/partager avec d’autres patients.
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L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre qui permette l’expression et le partage du vécu concernant l'hypersomnie rare au quotidien. Il crée aussi un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
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Ce programme permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale : être plus en capacité de protéger ses reins, savoir à qui demander conseil pour son suivi, mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.
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Le Syndrome du défilé cervico thoraco brachial (Sd DCTB) peut se trouver sous d’autre dénominations : Syndrome de la pince costo-claviculaire, Syndrome de la traversée thoraco-brachial, Syndrome de Paget Schrötter, Syndrome plexique et vasculaire du membre supérieur, Syndrome artériel d’hyper abduction, Syndrome du défilé scalène et enfin, en terme anglo-saxon, thoracic Outlet Syndrome (TOS). Ce nombre important de dénominations vient de la grande diversité des symptômes et des sites de compressions.
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Ce sont des pathologies qui reviennent souvent, depuis plusieurs mois ou plusieurs années et qui peuvent se localiser sur des zones variables de la tête et de la face. Elles peuvent toucher la région des dents, de la bouche, de la mâchoire et du visage, mais aussi se projeter sur la région de l'oreille, de la nuque, du cou et du crâne. Elles peuvent altérer sérieusement la qualité de vie du patient.
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Il s’agit d’un programme personnalisé visant à vous aider à mieux comprendre l’AVC, à acquérir ou maintenir les compétences dont vous avez besoin pour gérer au mieux votre vie avec la maladie et éviter la récidive.
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Différents types de prélèvements peuvent être proposés (amniocentèse, choriocentèse, cordocentèse...) lors d'une consultation pour obtenir le diagnostic d'une maladie et mettre en évidence des malformations ou problèmes fœtaux.
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Le Centre d’Aide à la Régulation Emotionnelle vise à apporter des ressources aux patients présentant des troubles émotionnels pour mieux caractériser leurs difficultés à l’aide d’un bilan diagnostic pluridisciplinaire et améliorer leurs connaissances et leurs compétences dans la gestion des troubles au quotidien via des groupes de psychoéducation.
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Le programme VITAGE (Vitalité et Agilité des séniors) s’adresse à des séniors pré-fragiles, sélectionnés par les acteurs de soins de ville (médecin traitant, kinésithérapeute, infirmier, pharmacien) et souhaitant s’investir activement dans leur maintien en santé.
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Les maladies vasculaires du foie peuvent atteindre les gros vaisseaux (veine porte, artère hépatique ou veines sus-hépatiques) ou la microcirculation hépatique.
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La MonoAmine Oxydase (MAO) est l’enzyme responsable de 20% de la dégradation de la dopamine dans le cerveau. Mon médicament appartient à la famille des Inhibiteurs de la MonoAmine Oxydase (IMAO). Il est utilisé pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.
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La DOPA décarboxylase (DDC, enzyme) est une enzyme qui transforme la L-DOPA en dopamine au niveau digestif. Le médicament contient de la L-DOPA, un précurseur de la dopamine ainsi qu’un Inhibiteur de la DOPA DéCarboxylase périphérique (IDDC). Il est utilisé pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.
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La Catéchol-O-Méthyl-Transférase (COMT) est l’enzyme responsable de 80 % de la dégradation de la dopamine dans le cerveau. Ce médicament est un inhibiteur de la Catéchol-O-Méthyl-Transférase (ICOMT) seul ou associé à de la L-DOPA + IDDC. Il est utilisé pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.
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Un agoniste dopaminergique est une substance active ayant une structure proche de la dopamine et fonctionnant de la même façon. Il est utilisé pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.