Le service de neurochirurgie pédiatrique prend en charge toutes les pathologies du système nerveux central qui nécessitent une prise en charge chirurgicale. L’ensemble des interventions chirurgicales se déroule au bloc opératoire de l’HFME qui est dédié aux prises en charge pédiatriques.
Le service de néphrologie de l'hôpital Edouard Herriot prend en charge l'ensemble des maladies rénales, du dépistage à leur prise en charge spécifique.
Le service de néonatologie et de réanimation néonatale de l'HFME prend en charge des nouveau-nés qu'ils soient à terme ou prématurés, et ce dans le cadre du réseau Aurore qui regroupe un ensemble de maternités publiques et privées de la Région Auvergne Rhône-Alpes.
L’Escale est le service de médecine physique et réadaptation pédiatrique des HCL.
Le service de médecine interne de l'hôpital Edouard Herriot prend en charge les patients atteints de pathologies auto-immunes systémiques, de maladies vasculaires artérielles ou veineuses, fréquentes ou rares.
Le service prend en charge toutes les pathologies médicales aigues du sujet âgé et propose une offre de soins variée et adaptée aux spécificités de la personne âgée.
Le service de médecine du vieillissement de l'hôpital Edouard Herriot est dédié à la prise en charge des affections aiguës du sujet âgé, en lien notamment avec la médecine de ville et les services d'urgences.
Le service de médecine de la reproduction des HCL est un des services français les plus importants dans l’accompagnement des couples rencontrant des difficultés à avoir un enfant. L’équipe médicale et soignante sera heureuse de vous accueillir au sein du service, où les maitres mots sont compétence, disponibilité et dévouement.
En 2003, les HCL figuraient parmi les premiers CHU nationaux à se doter d’un robot médical. Vingt ans après, en 2023, le CHU lyonnais possèdera l’un des parcs de robots les plus en pointe en France, avec l’acquisition en cours de 7 nouveaux appareils, dont certains quasiment uniques au monde, grâce à un programme d’investissements de 10 M€, qui bénéficiera en premier lieu aux patients.
Entamé en 2003 avec un premier robot chirurgical DA VINCI installé à l’hôpital Louis Pradel, puis poursuivi au fil des ans à travers plusieurs acquisitions d’appareils de pointe, le déploiement de la robotique aux HCL va s’accélérer dans des proportions jamais vues.
D’ici fin 2023, le 2e CHU de France va se doter de sept nouveaux robots, dont certains quasiment uniques au monde. Pour la première fois, tous les groupements des HCL (nord, sud, est, centre) bénéficieront, notamment, du robot chirurgical DA VINCI Xi, le dernier-né de la marque américaine Intuitive Surgical, premier - et longtemps unique - fabricant de ces machines aux bras articulés qui permettent de réaliser des opérations complexes sous coelioscopie1.
Représentant un investissement conséquent de 10 M€ sur deux ans (2022-2023), ce déploiement découle de la volonté des HCL de bâtir un véritable programme de développement de la robotique. Le premier jalon de cette stratégie a été posé, en septembre 2021, avec l’organisation d’un grand séminaire sur la robotique, réunissant tous les acteurs concernés : chirurgiens, cadres et professionnels de blocs opératoires, ingénieurs, gouvernance de l’établissement ainsi que des patients experts et des représentants des usagers. S’en est suivi, en janvier 2022, le lancement d’un appel à manifestation d’intérêt (AMI) interne, destiné à tous les services désireux d’acquérir un robot. Dans ce cadre, neuf projets ont été présentés, portés par des équipes d’une même spécialité médicale issues de plusieurs sites des HCL ou réunissant plusieurs spécialités au sein d’un même site.
Après l’instruction des dossiers par des experts médicaux des HCL et d’un établissement de santé européen de référence, les directions concernées, la commission médicale d’établissement, des représentants des usagers et des patients experts, six projets ont été retenus à l’été 2022, actant l’acquisition de sept nouvelles machines. Le parc des HCL va ainsi passer de sept robots, actuellement en service, à douze, d’ici fin 2023 (deux des sept robots en cours d’acquisition ayant vocation à remplacer des équipements DA VINCI déjà implantés à l’hôpital Lyon Sud). Rarement un CHU français n’aura autant investi dans les technologies du futur.
La stratégie robotique des HCL est un choix d’investissement majeur en termes d’équipement bien sûr, mais aussi dans les compétences et les pratiques médicales et chirurgicales de demain, l’innovation et la recherche, la construction de partenariats technologiques et cliniques ambitieux avec les industriels, à la croisée des enjeux d’un grand CHU. » Raymond LE MOIGN, Directeur Général des Hospices Civils de Lyon
Comme pour mieux symboliser l’ambition de ce programme, les deux premiers robots à entrer en action figurent parmi les plus novateurs. Ce jeudi 10 novembre, le robot EPIONE a été utilisé pour la première fois par le service d'imagerie médicale et interventionnelle de l’hôpital Edouard Herriot. Conçu par la société montpelliéraine Quantum Surgical, il cible aujourd'hui le cancer du foie, mais pourrait rapidement s'étendre à d'autres organes tels que le pancréas, les reins et les poumons. Installée au Pavillon H, cette machine, avec sa console et son bras articulé guidé par scanner, aura un rayonnement multi-établissements puisqu’il sera mis à disposition de l’ensemble des services d’imagerie médicale du CHU. Les HCL deviennent le 2e site au monde et le tout premier CHU à bénéficier de cet outil précurseur, dans un secteur, la radiologie interventionnelle, où le recours à la robotique s’avère extrêmement récent.
« EPIONE est même le seul robot existant dans le domaine du traitement percutané, s’enthousiasme le Pr Laurent MILOT, chef-adjoint du service d'imagerie médicale et interventionnelle de l’hôpital Edouard Herriot. En radiologie interventionnelle, nous soignons, dans le cadre du traitement percutané, à base d’aiguilles, que l’on place dans une tumeur, afin d’y introduire un principe actif qui va la détruire. EPIONE va nous permettre d’utiliser les aiguilles de manière incroyablement précise. En modélisant, en amont, la zone à détruire, nous saurons exactement où intervenir, au millimètre près. En outre, le robot utilise l’intelligence artificielle (IA) pour nous guider, ce qui va permettre de rendre les gestes plus facilement reproductibles. Alors qu’aujourd’hui, seuls quelques radiologues-experts réalisent certaines interventions complexes, la robotique va démocratiser les gestes. Plus de médecins radiologues pourront donc effectuer plus d’interventions et des interventions plus complexes, sur des tumeurs que l’on n’oserait pas traiter aujourd’hui. Cela ouvre la porte à des traitements chez des patients pour qui nous n’avons pas de solution actuellement et permet d’accompagner de façon très performante la formation des radiologues juniors ».
Baptisé HUGO, le second robot de nouvelle génération à arriver aux HCL sera opérationnel en décembre 2022. Basé à l’hôpital Lyon Sud, cet appareil de chirurgie assistée, développé par la firme américaine Medtronic, vient de recevoir l’agrément européen. Disposant de quatre bras articulés dissociés et utilisable pour des prises en charge de gynécologie, d’urologie et de chirurgie générale, HUGO va venir compléter l’offre du centre de chirurgie robotique de Lyon Sud, qui, avec l’acquisition de deux DA VINCI Xi, s’appuiera désormais sur trois robots chirurgicaux permettant de développer les indications chirurgicales multi-spécialités, la recherche et la formation initiale et continue des professionnels.
« Compte-tenu du savoir-faire que nous avons développé depuis 2010, l’hôpital Lyon Sud est un partenaire de choix pour Medtronic, faisant partie des premiers utilisateurs européens de son HUGO. Comme nous l’avions fait, pendant trois ans, avec le DA VINCI Xi, que nous avons choisi d’acquérir définitivement, nous allons tester les capacités matérielles et les différents usages du robot, en partenariat avec le fabriquant, dans un passionnant travail de recherche clinique appliquée. Avec sa caméra de qualité supérieure et son système d’IA, nous percevons déjà un grand potentiel. Surtout, avec trois robots et donc un temps de machine disponible deux fois plus élevé, nous allons pouvoir envisager de nouvelles indications et des chirurgies extrêmement évoluées », souligne le Pr Alain RUFFION, chef du service d'urologie de l’hôpital Lyon Sud et président de la commission médicale locale, qui estime que près de 1000 patients/an pourraient être opérés, à terme, par assistance robotique, au sein de l’établissement.
« Dans les années 90, une opération de la prostate nécessitait 21 jours d’hospitalisation. Aujourd’hui, grâce à la coelioscopie assistée par les robots chirurgicaux, il n’y en a plus que pour un à deux jours. Et demain, avec les nouveaux robots, nous pourrions faire de l’ambulatoire et laisser les patients rentrer chez eux le soir-même en toute sécurité. L’apport de la robotique est extraordinaire ».Pr Alain RUFFION, chef du service d'urologie de l’hôpital Lyon Sud, président de la commission médicale locale et artisan de la création, en 2010 à Lyon Sud, d’un centre unique et multidisciplinaire dédié à la chirurgie robotique.
Aux côtés d’EPIONE, d’HUGO et des quatre DA VINCI Xi (qui devraient entrer en fonction progressivement d’ici le printemps 2023 à l’hôpital Lyon Sud puis, pour la première fois, à l’hôpital de la Croix-Rousse, d’une part, et au groupement hospitalier Est2, d’autre part), un dernier robot est attendu aux HCL. Celui-ci revêt un caractère particulier, puisqu’il a été entièrement imaginé par deux médecins du CHU, le Pr Eric TRUY et le Dr Bertrand LOMBARD. Depuis plusieurs années, ces deux chirurgiens du service ORL de l’hôpital Edouard Herriot travaillent, dans le cadre d’un projet baptisé DIGISURGE, sur les possibilités de développement de la microchirurgie mini-invasive, limitée par l’anatomie très complexe de la sphère ORL. Alors qu’aucune assistance satisfaisante n’existe, à l’heure actuelle, les deux praticiens sont parvenus à élaborer un prototype, combinant robotique et intelligence artificielle, permettant de réaliser avec une précision inégalable des procédures très exigeantes, comme la mise en place d’un implant cochléaire.
Également soutenu par la Fondation HCL avec un appel aux dons courant sur toute l’année 2022, le projet DIGISURGE devrait se concrétiser par la production, à partir du prototype et par l’intermédiaire d’un fabricant-partenaire, d’un tout premier robot "made in HCL", d’ici la fin de l’année 2023. « Développer un robot chirurgical constitue un vrai défi. Mais l’enjeu s’avère crucial car notre robot proposera des avancées techniques significatives. Il offrira aux patients une sécurité optimale, une diminution des complications et des douleurs post-opératoires et, in fine, une meilleure qualité de vie pour ceux qui ont besoin d’une chirurgie ORL complexe, due, par exemple, à une malformation du larynx, un cancer, une tumeur aux sinus, à la thyroïde ou à l’oreille », décrivent le Professeur TRUY et le Docteur LOMBARD.
Spectaculaire par son volume (7 robots), sa transversalité (de multiples spécialités médicales couvertes) et sa rapidité d’exécution (moins d’un an entre le lancement de l’AMI et l’arrivée des premières machines), la stratégie de déploiement de la robotique portée par les acquisitions actuelles de nouveaux équipements a pour objectif de faire des Hospices civils de Lyon un site de référence nationale dans le domaine, au plan de la pratique chirurgicale et interventionnelle, de la recherche clinique, de l’innovation technologique et de la formation initiale et continue de professionnels de santé. Sous la responsabilité d’un Comité de pilotage dédié, de nouveaux achats de robots sont déjà à l’étude à l’horizon 2024/2025. A terme, l’ambition est de constituer, au sein du 2e CHU de France, une véritable "école lyonnaise" de la robotique, associée au développement de l’enseignement par la simulation in situ, dans les blocs opératoires.
En articulation avec les plateformes d’innovation médicale constituées par les HCL depuis quelques mois, comme la Station H (innovations robotiques) et PLATINES (innovations numériques), ce pôle de compétences permettra de développer de futurs matériels et activités et contribuer à l’attractivité des jeunes praticiens et professionnels paramédicaux. Après avoir réalisé, en 2009, la première laryngectomie partielle par voie orale avec robot en France, par le Pr CERUSE, puis, en 2017, la première opération robotisée d’un syndrome de casse-noisette (malformation congénitale touchant le rein gauche), en Europe, par le Pr CROUZET, les Hospices Civils de Lyon pourront ainsi bientôt réaliser d’autres "premières" médicales et bâtir un peu plus l’hôpital de demain.
Dr Rémi DUBOIS, chirurgien à l’hôpital Femme Mère Enfant, président de la commission des équipements médicaux de la CME et membre du comité de pilotage "robotique" des HCL « La robotique est une voie importante de pro grès, dès à présent et pour le futur. Il ne s’agit pas seulement de la robotique en elle même, mais aussi de tout ce qui l’entoure, l’innovation, l’enseignement, le développement d’autres matériels… L’arrivée du robot HUGO à Lyon Sud, par exemple va permettre , à travers un partenariat avec le constructeur, de co développer ce nouvel outil , donc potentiellement d’améliorer les usages et d’en trouver de nouveaux . En se dotant de tous ces robots, avec un vaste programme attenant qui va permettre de construire de nouvelles approches, les HCL s’inscrivent dans une dynamique très novatrice qui les place à la pointe de ce qui existe en France. »
Prs Jean Yves MABRUT et Kayvan MOHKAM, service de chirurgie générale, digestive et transplantations hépatiques et intes tinales de l’hôpital de la Croix Rousse « La chirurgie robotique permise par l’acquisition d’un robot DA VINCI Xi ouvre de nouvelles possibilités dans nos spécialités. Elle permettra, de manière générale, d’offrir une approche mini invasive à un nombre plus important de patients, améliorant ainsi les suites postopératoires, le confort patient et réduisant la durée d’hospitalisation et de récupération. En matière de chirurgie pancréatique, le gain s’avèrera conséquent alors que la résection chirurgicale reste à ce jour le seul traitement curatif possible du cancer du pancréas. En chirurgie hépatique, le robot permettra la réalisation de gestes difficilement réalisables sous coelioscopie et sécurisera les procédures à risque. Nous pourrons ainsi envisager des prélèvements de greffons hépatiques à partir de donneur vivant dans le cadre de la transplantation hépatique adulte et pédiatrique »
Pr Marco VOLA, chef adjoint du service de chirurgie cardiaque de l’hôpital Louis Pradel : « Ce projet
robotique, avec l’arrivée du robot DA VINCI Xi dans notre établissement, s’insère dans un processus d’évolution technique de l’ outil chirurgical. Le nombre de procédures de chirurgie cardiaque effectuées par vidéoendoscopie va augmenter, avec des résultats sécurisés. La qualité de vie postopératoire sera meilleure sans le sur risque associé à la technique ouverte. Le robot pourra être utilisé dans les opérations de la valve aortique, de la valve mitrale, des tumeurs et pour le pontage »
1 La coelioscopie (prononcer : cé-lio-sco-pie) est une technique de chirurgie dite « mini-invasive », permettant d’accéder à l’intérieur de l’abdomen par de petites incisions de la paroi abdominale. Cet acte permet au chirurgien d’intervenir sur de nombreux organes et traiter de nombreuses pathologies, notamment en gynécologie-obstétrique, en chirurgie urologique ou digestive, en chirurgie bariatrique et en chirurgie d’urgence. Avec des cicatrices plus petites et des suites opératoires plus légères, la récupération du patient s’avère généralement beaucoup plus rapide.
2 Le robot sera utilisé à l’hôpital Femme Mère Enfant ainsi qu’à l'hôpital Louis Pradel.
Essoufflement, fatigue, palpitations… Les conséquences de la fibrillation atriale altèrent la qualité de vie des patients concernés.
C’est l’un des effets du vieillissement cardiaque, mais aussi de l’évolution de la plupart des maladies du cœur. La fibrillation atriale résulte d’une activation électrique très rapide, désordonnée et chaotique des oreillettes.
Les conséquences ? Une gêne fonctionnelle importante pour le patient, qui souffre d’essoufflement, de fatigue et de palpitations, le tout associé au risque de développer une insuffisance cardiaque ou de faire un accident vasculaire cérébral nécessitant un traitement par des anticoagulants au long cours. Le traitement curatif vise à normaliser le rythme cardiaque et ainsi empêcher l’apparition de caillots de sang.
Lorsque les médicaments anti-arythmiques sont inefficaces, le traitement de référence est la procédure dite « d’ablation » des foyers arythmogènes responsables de la fibrillation atriale. Jusqu’à présent aux HCL, la maladie était traitée par des techniques conventionnelles d’ablation utilisant des énergies thermiques : le chaud de la radiofréquence et le froid de la cryoablation. Une autre technique est désormais possible : la technique d'ablation par électroporation, qui utilise un champ électrique pulsé et non plus une énergie thermique.
« Cela consiste à produire des ondes électriques de haut voltage (2 000 volts, NDLR), en quelques millisecondes, pour ouvrir de façon irréversible des pores à l'échelle nanométrique dans les membranes des cellules cardiaques ciblées, ce qui entraîne leur destruction », explique le Dr Samir Fareh, rythmologue à l’hôpital de la Croix-Rousse.
L’approche est réalisée dans l’oreillette gauche en utilisant un système de sonde manipulable délivrant l’énergie via un cathétérisme veineux fémoral. Cette nouvelle procédure d’ablation s’attaque spécifiquement aux tissus cardiaques dysfonctionnels, de manière pérenne et efficiente, sans affecter les tissus environnants, notamment l’œsophage, le nerf phrénique, le nerf vagale, et tout en respectant l’intégrité de la veine pulmonaire.
Depuis février 2023, la technique est proposée aux patients du service de cardiologie de l’hôpital de la Croix-Rousse. En moyenne, ce sont environ une douzaine de patients qui sont opérés chaque mois.
D’après le Dr Samir Fareh, les résultats de l’électroporation publiés (1) et le retour d’expérience issu de la pratique quotidienne confirment une efficacité au moins équivalente à celle des traitements conventionnels utilisant les énergies thermiques, avec des effets secondaires moindres.
« Il n'y a aucun dommage pour les tissus collatéraux non cardiaques, alors qu'avec les techniques actuelles il existe un risque, rare mais grave, de complications touchant les tissus voisins, principalement l'œsophage et le nerf phrénique. Nous ne constatons pas d’effet de sténose sur les veines pulmonaires. L’intervention est simplifiée et plus courte, moins de 40 minutes contre près d’une heure trente avec les autres techniques », soutient-il.
Et de conclure : « Pour le rythmologue, la technique est moins fatigante et plus sereine et, pour le patient, la prise en charge et la récupération sont plus rapides. »
Les HCL proposent une prise en charge pour tous, de l ensemble des pathologies cardiaques médicales et chirurgicales, à partir des techniques les plus éprouvées comme les plus innovantes, au sein de trois hôpitaux :
(1) Maan A, Koruth J. Pulsed Field Ablation: a New Paradigm for Catheter Ablation of Arrhythmias.
Curr Cardiol Rep. 2022 Feb;24(2):103-108. doi: 10.1007/s11886-021-01630-z. Epub 2022 Mar 2. PMID: 35235146.
Durant la Semaine du cœur, 2 rendez-vous à ne pas manquer aux HCL avec des ateliers sans rendez-vous et des dépistages offerts pour vous informer sur les facteurs de risques cardio-vasculaires !
Le service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital Pierre Wertheimer intervient lors des 4 500 interventions réalisées chaque année par les chirurgiens et les radiologues de l’établissement. Elle prend en charge plus de 1 600 séjours/an de réanimation ou de soins post-interventionnels.
Le service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital Femme Mère Enfant intervient lors des 14 000 interventions chirurgicales (9 000 pédiatriques et 5 000 en gynécologie et médecine de la reproduction) et 4 500 accouchements réalisés chaque année par les chirurgiens et les obstétriciens de l’établissement.
Le service d'imagerie de l'hôpital Edouard Herriot prend en charge les patients hospitalisés et les patients de la médecine de ville.
Le service est dédié à la prise en charge de pathologies digestives et hépatiques de l’enfant, d’un caractère chronique et grave.
Le service d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital Edouard Herriot est historiquement un service pionnier dans les spécialités embrassant l’ensemble de la discipline. Reconnu au niveau national et international pour la qualité de ses travaux, les médecins proposent une offre complète et d’excellence.
Le service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital Femme Mère Enfant assure la prise en charge de la grossesse, dans une maternité hautement sécurisée (de niveau III) ainsi que la prise en charge de toutes les pathologies gynécologiques et mammaires, cancéreuses ou non.
Le département de génétique médicale des HCL inclut un service de consultations de génétique et un laboratoire de génétique.
Le service d'explorations fonctionnelles digestives de l'hôpital Edouard Herriot propose des consultations spécialisées pour l'exploration et la prise en charge des troubles du fonctionnement de l’appareil digestif.
Le service d'epileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant offre une expertise clinique de renommée internationale et réalise toutes les investigations neurophysiologiques grâce à une technologie de pointe et des compétences médicales d’excellence.
Le service prend en charge toutes les pathologies endocriniennes et métaboliques de l’enfant et de l’adolescent et les maladies pédiatriques communes. Il est le siège de deux centres de référence nationaux des maladies rares (développement génital et syndrome de Mac Cune Albright). Il fait partie du Centre intégré de l’obésité.
Le service de dermatologie de l’hôpital Edouard Herriot traite les pathologies inflammatoires et auto-immunes de la peau et de ses annexes (poils, cheveux, ongles, glandes sébacées et sudorales). Il prend en charge chirurgicalement, en ambulatoire, les cancers cutanés et les atteintes des ongles. Il propose un accès à la dermatologie esthétique
Le service de chirurgie vasculaire et endovasculaire du Pr Millon prend en charge toutes les pathologies touchant le système de circulation du sang (veines et artères). L’équipe chirurgicale forte de 11 chirurgiens assure toute l’année, 24/24h, la continuité des soins des patients.
Le service rassemble toutes les compétences chirurgicales et anesthésiques concernant les chirurgies urologique, génitale, viscérale, thoracique, néonatale, oncologique et transplantations rénale et hépatique de l'enfant, ainsi que les urgences chirurgicales.
Le service de chirurgie orthopédique et urgences traumatologiques de l’hôpital Edouard Herriot prend en charge les affections dégénératives (arthrose), les affections liées à la pathologie sportive, les séquelles de traumatisme (chirurgie reconstructrice secondaire) et les pathologies infectieuses et tumorales osseuses des membres inférieurs.
Il s’agit d’un syndrome fréquent qui touche une personne sur 20 000 et qui est assez reconnaissable. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1961 par un cardiologue néo-zélandais, le Dr Williams, puis quelques années plus tard par un médecin allemand, le Dr Beuren.
Il y a plusieurs façons de reconnaître le syndrome de Williams.
Les cardiologues évoquent souvent le diagnostic de syndrome de Williams-Beuren sur la présence d’une sténose aortique supra valvulaire.
D’autres atteintes vasculaires peuvent être observées, en particulier une sténose de l’artère pulmonaire.
Les généticiens reconnaissent aisément le syndrome de Williams-Beuren sur des particularités faciales :
Plus rarement, une hypercalcémie néonatale peut être révélatrice. Rarement, un retard de croissance intra utérin fera poser l’indication d’un caryotype moléculaire par CGH-Array qui permettra de poser le diagnostic.
Cet examen et auparavant l’Hybridation In situ par Fluorescence (FISH) montrait une délétion du gène de l’élastine et d’autres gènes voisins sur l’un des deux chromosomes 7, dans la région 7q11.2.
Cette délétion survient généralement de novo et entraîne la perte de 26 à 28 gènes. La fonction des gènes situés dans la délétion reste imparfaitement connue, sauf le gène de l’élastine dont on sait que des mutations ponctuelles sont associées à des sténoses artérielles.
Dans la première année de vie, les bébés pleurent beaucoup et présentent souvent un RGO et des troubles du sommeil. Une constipation chronique devra être traitée pour prévenir le risque de diverticulose qui est probablement d’origine mécanique en lien avec la carence en élastine. En cas de diarrhée chronique, il faudra écarter une maladie coeliaque.
Ensuite, on observe un retard psychomoteur et une petite taille modérée avec un petit périmètre crânien.
Il peut exister aussi des malformations cardiaques et rénales.
Au plan sensoriel, on peut observer une hyperacousie, des otites séreuses, un strabisme et des anomalies de réfraction.
La surveillance métabolique comprend la recherche d’une hypercalcémie et d’une hypercalciurie, notamment dans les deux premières années de vie. Les mécanismes sont mal connus.
La surveillance vasculaire et des troubles du métabolisme phosphocalcique peut être réalisée par des néphropédiatres, en fonction de l’organisation locale. Il faudra aussi rechercher et traiter un diabète à l’âge adulte et prévenir la survenue d’un éventuel surpoids. Les anomalies vasculaires touchent les gros troncs artériels qui font le pronostic. La sténose de l’artère rénale peut expliquer une hypertension artérielle qui doit être recherchée très régulièrement. D’autres sténoses artérielles peuvent être observées et doivent être recherchées par l’échographie doppler et le cas échéant des angioscanners.
La sténose aortique peut s’améliorer spontanément, peut rester stable ou peut s’aggraver jusqu’à nécessiter une prise en charge chirurgicale. Les sténoses des artères pulmonaires ont souvent tendance à s’améliorer de manière spontanée.
Les sténoses artérielles peuvent concerner toutes les artères de l’organisme, rénales, digestives, cérébrales, cardiaques… Ces atteintes doivent être recherchées systématiquement et de manière répétée, en fonction de l’état vasculaire du patient.
L’hypertension artérielle est inconstante et doit être systématiquement recherchée à chaque examen clinique. Elle peut résulter de différents mécanismes dont la sténose des artères rénales qui peut bénéficier d’un traitement médicamenteux.
Nous veillerons aux acquisitions psychomotrices qui sont souvent décalées dans le temps.
Les difficultés portent sur les aptitudes visuo-spatiales et l’autonomie. On observe généralement une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est important de maintenir une scolarité dans le cursus classique le plus longtemps possible.
Des soutiens en psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychologie individuelle ou de groupe doivent être mis en place aussi tôt que possible, d’abord au sein des CAMPS jusqu’à 6 ans, puis avec l’aide des équipes mobiles des SESSAD.
L’aide d’une AESH en milieu scolaire sera précieuse.
Le plus souvent, une orientation en ULIS et/ou en IME est préconisée. Il existe à tout âge une anxiété, des troubles de l’attention et des difficultés à appréhender les codes sociaux. Le contact social est recherché, le langage est riche, le comportement est très amical et empathique mais ces caractéristiques sociales sont systématiques et inadaptées. Elles ne peuvent donc pas être considérées comme des aptitudes. Bien au contraire, elles constituent une cause de souffrance et de mise en danger potentielle et vont gêner l’acquisition de l’autonomie.
Certains adultes peuvent travailler en ESAT mais l’autonomie reste limitée du fait de la difficulté à comprendre les consignes complexes et les codes sociaux. Les neuro pédiatres et psychiatres peuvent être sollicités dans des situations précises, avant l’entrée à l’école ou en cas de troubles de l’attention ou troubles psychiatriques, ou parfois plus systématiquement en fonction de l’organisation locale.
On surveillera la croissance staturo-pondérale et du périmètre crânien sur des courbes spécifiques. On peut observer une puberté précoce et une élévation de la TSH qui peuvent motiver un avis endocrinologique. La transition de la prise en charge médicale enfant-adulte devra être anticipée avec les médecins d’adultes.
La parentalité est une question abordée par les patients qui ont un désir d’enfant, ce qui pose les questions liées à leurs capacités à élever un enfant compte tenu de leur handicap.
La question de la contraception est abordée systématiquement dans le cadre de la transition.
Le conseil génétique est habituellement rassurant puisque la délétion survient habituellement de novo. Il existe de très rares formes familiales autosomiques dominantes. On vérifiera systématiquement l’absence de la délétion 7q11.2 chez les parents de l’enfant atteint par le caryotype et l’hybridation in situ par fluorescence avec une sonde de l’élastine.
Si la microdélétion est survenue de novo, comme c’est le cas habituellement, le cg est rassurant lors d’une future grossesse du couple parental, mais il existe un risque faible de mosaïque germinale, c’est-à-dire de présence de cette microdélétion dans plusieurs gamètes chez l’un des parents, c’est la raison pour laquelle nous proposons systématiquement un DPN génétique qui peut être accepté ou pas par les parents. Ce DPN implique de réaliser un prélèvement invasif de villosités choriales à partir de 12 SA ou de liquide amniotique à partir de 15 SA, qui comporte un risque incompressible de fausse couche de l’ordre de 0,5 %.
Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est propose un programme d'éducation thérapeutique du patient :
« Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? » | Filière de santé AnDDI-Rares
Avec :
La filière AnDDI-Rares met à disposition 3 vidéos qui explique le syndrome, ses retentissements sur les parcours de santé et de vie.
L'unique lactarium de la région Auvergne-Rhône-Alpes se situe à l'hôpital de la Croix-Rousse. Cette structure alimentée par des dons bénévoles permet de stocker du lait pour un usage interne ou externe et ainsi de sauver des centaines de bébés prématurés.
Dans le cadre des Journées Européennes du Patrimoine 2023, le lactarium LARA a ouvert ses portes au grand public afin de faire découvrir son activité.
Cette fresque permet de retracer l'histoire du lactarium.
Vous aidez une personne fragilisée par l’âge, la maladie ou le handicap ? A ce titre, vous souhaitez vous informer sur votre rôle d'aidant, vous recherchez de l'aide pour mieux comprendre votre situation d’aidant ou vous recherchez un service adapté à vos besoins ?
Du 2 au 18 octobre, les HCL se mobilisent pour mettre en lumière les actions et les services proposés dans nos établissements et favoriser les échanges de proximité entre professionnels, associations et proches aidants accompagnés par le collectif métropole aidante, partenaire des HCL depuis 2021 et organisateur de la Journée Nationale des Aidants du 6 octobre.
📍Hôpital Frédéric Dugoujon | Plan et informations pratiques
Dans le cadre de la semaine bleue, des ateliers sont organisés à l'hôpital Frédéric Dugoujon. Pour l'occasion, une assistante sociale sera présente pour répondre à vos questions.
📍Hôpital Pierre Garraud | Devant le bâtiment principal | Plan et informations pratiques
Les accueillantes de métropole aidante accompagnent dans la prise de conscience du rôle d’aidant et la mobilisation de solutions de répit. Rencontrez l’association qui vous écoutera, vous informera et vous orientera.
Le bus des aidants de la Métropole aidante sera présent devant le bâtiment principal.
📍 Hôpital Pierre Wertheimer | Hall | De 14h à 17h | Plan & informations pratiques
Dans le hall de l'hôpital se trouveront :
📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Hall | De 14h à 17h | Plan & informations pratiques
Dans le hall de l'hôpital se trouveront :
📍 Hôpital Edouard Herriot | Maison des professionnels | Plan & informations pratiques
📍 Hôtel de la métropole de Lyon | Le stand des HCL | 20 rue du Lac, 69003 Lyon
Les HCL seront également présents le 6 octobre 2023, aux côtés des 150 acteurs du collectif métropole aidante.
🕐 Stand HCL pour présenter les actions et les services proposés | 09h30-18h
09h30-18h
09h30-13h
13h-18h
🕐Temps fort de la métropole aidante | 11h-13h
✔️ Pour participer, vous pouvez vous inscrire via le lien suivant : https://www.toodego.com/journee-nationale-aidants-2023/. Ce temps fort sera également retransmis via le site internet métropole aidante.
📍 Hôpital Lyon Sud | Plan & informations pratiques
Voir tout le programme : https://www.metropole-aidante.fr
