Dans ce livret, vous découvrirez :
« J'ai pensé que ce serait une bonne expérience, me permettant de rencontrer de nouvelles personnes », raconte Vincent Pomorski, patient partenaire des HCL vivant avec un TDI. Sportif de haut niveau en cyclisme adapté, il a découvert cette formation par l'intermédiaire de sa mère.
« Je me suis senti bien dès le début de la formation. Il a fallu un temps d'adaptation pour "me mettre dedans", mais l'intégration s'est faite naturellement. »
Porté par DéfiScience, la filière de santé maladies rares du neurodéveloppement, l'Association francophone pour le développement de l'éducation thérapeutique (Afdet) et les HCL, en lien avec la Métropole de Lyon, le projet ExPAIR-ETP part du principe que le partenariat
patient doit être inclusif. Pour la première fois, neuf jeunes adultes vivant avec un TDI ont suivi une formation de niveau 1 en ETP (40 heures). Alternant mises en situation, jeux de rôle et validation sur le terrain, le parcours les a conduits à coanimer des ateliers en milieu hospitalier. « J'ai coanimé l'atelier avec une psychologue, en essayant de répondre aux questions des participants. Je suis très content de cette expérience », témoigne Vincent, engagé au côté de l’équipe du centre de référence déficience intellectuelle de causes rares (CRMR DI) des HCL.
« C'est une véritable révolution pédagogique », souligne Christine Kieffer, infirmière, formatrice et mère de Vincent. « Pour s'adapter à un public de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle, l'équipe a dû épurer les contenus, utiliser des codes couleurs, traduire les notions complexes en Falc (facile à lire et à comprendre) et adapter le rythme de la formation avec des pauses plus fréquentes. »
La première promotion a été certifiée le 19 juin 2026 à Paris. Pour Caroline Immesoete, ingénieure d'étude hospitalière, formatrice et chargée de mission à DéfiScience, les résultats dépassent les attentes : « Ces jeunes sont étonnants ! Même si on est 100 % convaincu qu'ils sont capables, ils le sont encore au-delà de ce qu'on imaginait. » Et de souligner leur capacité d'écoute et leur bienveillance envers les autres participants.
Cette expérience a renforcé l'autonomie des jeunes formés. Vincent dit avoir appris à prendre la parole en public grâce à des techniques simples, « comme le fait de respirer trois fois avant de commencer et de regarder l'ensemble de l'auditoire ». Les professionnels, quant à eux, ont fait évoluer leur posture, passant d'une logique de « faire pour » à celle de « faire avec ».
Fort de ce succès, le projet lancera une deuxième promotion fin 2026 avec deux nouveaux binômes lyonnais et de nouveaux centres, notamment à Besançon et Paris.
Désormais patient partenaire des HCL avec deux autres jeunes vivant avec un TDI, Vincent a poursuivi son engagement en participant à un atelier d'ETP de l’équipe du CRMR DI en septembre. « En tant que patient partenaire, je suis motivé par le partage de mon expérience pour aider les autres dans leur vie quotidienne. »
ExPAIR-ETP est l'un des lauréats de l'appel à projet PAIR, proposé par les HCL et la Métropole de Lyon.
L'hôpital Lyon Sud unit les expertises de ses services de chirurgie digestive et oncologique et de chirurgie gynécologique et oncologique pour faciliter l'accès au soin et orienter les patientes vers une prise en charge rapide pour un rendez-vous de consultation dans un délai de 72 heures suivant sa première demande.
Avec environ 5 000 nouveaux cas par an, le cancer de l'ovaire est rare, mais il est aussi la première cause de mortalité par cancer gynécologique en France. En Auvergne-Rhône-Alpes, près de 600 nouveaux cas sont recensés chaque année, dont 450 relèvent d'une prise en charge chirurgicale spécialisée. Silencieuses pendant les premières phases de leur développement, les tumeurs ovariennes sont souvent diagnostiquées à un stade déjà avancé, lorsque d'autres tissus à proximité de l'ovaire malade sont touchés. Ce cancer, qui peut atteindre le péritoine, la membrane tapissant la cavité abdominale et provoquer une carcinose péritonéale, mobilise ainsi les expertises de disciplines complémentaires : la gynécologie, la chirurgie digestive, l'oncologie, l’anatomopathologie, l’anesthésie et la radiologie.
La réforme des autorisations en chirurgie cancérologique, introduite par le décret du 26 avril 2022, renforce la concentration de la chirurgie des cancers de l'ovaire (cytoréductions) dans des centres disposant d'une expertise et d'un environnement technique adaptés (plateau technique complet, bloc oncologique lourd, réanimation sur site, imagerie interventionnelle, oncologie médicale intégrée). Depuis début 2026, seuls quatre établissements lyonnais sont autorisés à exercer cette activité : les Hospices Civils de Lyon (hôpital Lyon Sud et hôpital de la Croix-Rousse), le Centre Léon Bérard, l'hôpital privé Jean Mermoz et la Clinique Charcot, impliquant un report d'activité des établissements non habilités vers ces centres, représentant plusieurs dizaines d’interventions annuelles.
Pour les Hospices Civils de Lyon, leader régional en termes d’activité chirurgicale, cette évolution est l’opportunité de repenser la structuration des parcours du cancer de l’ovaire afin de mettre toutes les compétences du CHU au service d'un objectif commun, celui d'offrir à un plus grand nombre de patientes un accès plus rapide à des soins d’excellence.
À compter de cette rentrée et grâce à la collaboration étroite entre les équipes du service de chirurgie digestive et oncologique et celles du service de chirurgie gynécologique et oncologique, les HCL proposent un guichet unique de prise en charge des tumeurs de l'ovaire à l'hôpital Lyon Sud.
Destiné aux patientes ayant réalisé en amont des examens (imagerie, biologie…) dans le cadre d’un processus de diagnostic initié par leur gynécologue ou médecin traitant, le parcours s’organise autour de deux profils cliniques identifiés :
Pour les médecins adresseurs1, ce point d'entrée unique repose sur trois leviers :
Avec ces nouveautés organisationnelles, le CHU entend favoriser la réactivité de toutes les équipes, en consultation comme au bloc opératoire, et assurer des délais de prise en charge réduits :
Dans certains cas, une chimiothérapie hyperthermique intra-péritonéale (CHIP) peut être associée. Développée à l'hôpital Lyon Sud en 1989 par le Pr François-Noël Gilly, cette technique est désormais reconnue comme standard thérapeutique dans la prise en charge des carcinoses péritonéales primitives et peut aussi être préconisée en complément de la chirurgie dans les carcinoses ovariennes.
Déjà fortement impliqués dans cette activité, les HCL réalisent environ 25 % des interventions régionales, avec 84 interventions en 2024. Avec ce parcours coordonné, le CHU se prépare à accueillir jusqu'à 150 patientes par an à l'horizon 2028.
De la confirmation du diagnostic à l'analyse des tissus pathologiques et au traitement, les patientes ont accès à un plateau technique de haut niveau, incluant la chirurgie robotique pour les masses pelviennes et les techniques de chimiothérapie intrapéritonéale pour la carcinose. Positionnés depuis plus de 20 ans comme un centre de premier plan dans le traitement du cancer de l'ovaire, les deux services de chirurgie digestive et oncologique et de chirurgie gynécologique et oncologique de l'hôpital Lyon Sud sont par ailleurs conjointement certifiés par l'ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) en tant que centre d’excellence de chirurgie avancée du cancer de l'ovaire. Les HCL constituent le seul CHU français à avoir obtenu cette reconnaissance de haut niveau à l’échelle européenne.
En tant que centre de référence international, les HCL proposent régulièrement des programmes d’immersion clinique. Dans ce cadre, une dizaine d’oncologues brésiliens a été formée par les équipes pluridisciplinaires du CHU (chirurgiens, oncologues médicaux radiothérapeutes …) en début de mois, sur les cancers de l’ovaire et de l’endomètre. En octobre prochain, une immersion au bloc opératoire de trois jours sera également organisée à destination de chirurgiens français, afin de mettre en lumière l’expertise chirurgicale et les techniques de traitement intrapéritonéal.
1 Médecins généralistes, radiologues ; gynécologues.
Ce projet répond aux priorités de l'Institut de Cancérologie des HCL et s'inscrit pleinement dans le projet stratégique des HCL pour 2035, autour de la transformation des parcours de soins, du développement du territoire universitaire de santé et de l'innovation par la donnée. Il contribue enfin aux ambitions portées par le GCS HOURAA dans le cadre de la démarche de labellisation European Comprehensive Cancer Centre (EU-CCC), en renforçant la structuration d'une offre de soins, de recherche et d'innovation de haut niveau en cancérologie à l'échelle régionale.
Aux HCL, le cancer de l’ovaire est également pris en charge à l’hôpital de la Croix-Rousse.
Quand on est endeuillé par le suicide d'un proche, il n'est jamais trop tôt, ni trop tard, pour consulter.
Il faut savoir qu'en France, il y a de moins en moins de suicides depuis 30 ans. Mais actuellement, ce sont environ 9 000 personnes qui décèdent par suicide chaque année. Et on sait que pour chaque suicide, ce sont entre 10 et 14 personnes qui sont endeuillées.
Parmi ces 100 000 personnes, environ 50 %, une personne sur deux, vont présenter ce qu'on appelle un deuil pathologique. C'est-à-dire des complications en termes de santé mentale de leur deuil.
La postvention, c'est un terme qui désigne l'ensemble des mesures que l'on peut mettre en œuvre après un suicide.
On appelle la postvention individuelle, l'accompagnement des personnes endeuillées par suicide.
La postvention dite collective, est la prise en charge des collectifs qui vont être impactés. Par exemple, des professionnels de santé qui vont être impactés par le suicide d'un patient.
Dans ce qu'on appelle le deuil pathologique, il y a deux grandes dimensions :
Pour nous, il y a un enjeu très fort sur ce que l'on appelle l'intervention précoce. Parce que plus les personnes vont consulter tôt, plus on va pouvoir repérer des signes précoces en termes de santé mentale. Ils vont nous permettre de repérer les personnes les plus à risque de développer un deuil pathologique.
Ce qui doit inquiéter, c'est vraiment une rupture très importante avec l'état habituel. C'est la survenue d'idées suicidaires, la survenue de pensées qui vont être très sombres, l'envie de rejoindre son proche par exemple, une incapacité totale à faire face à la situation. Il est normal dans les premiers jours et les premières semaines, bien sûr, d'être très triste. Mais, c'est aussi la durée dans le temps et le fait que ces symptômes vont être de plus en plus intenses, qui va nous inquiéter.
Lorsqu'on est endeuillé par le suicide d'un proche, il n'est pas évident de savoir vers qui se tourner souvent même on peut avoir le sentiment que l'on n'a pas besoin d'aide ou qu'on ne mérite pas d'être aidé. Donc il est vraiment important d'avoir en tête qu'il y a plusieurs possibilités.
Tout d'abord, on peut se tourner bien sûr vers son médecin généraliste, qui sera en capacité de repérer des signes d'inquiétude, qui vont peut être nécessiter une prise en charge dédiée. Les psychologues, les psychiatres sont bien sûr formés pour pouvoir accompagner le deuil et savoir repérer les signes de deuil pathologique.
Bien penser aux associations qui font un travail remarquable et qui, partout en France, offrent aussi des possibilités de soutien.
Parmi les associations avec lesquelles nous travaillons, on peut citer par exemple :
Ils proposent :
Et enfin les urgences, notamment les urgences psychiatriques, sont un lieu ressource pour les personnes endeuillées par suicide. Si un moment de crise survient avec des idées suicidaires par exemple ou un état de mal-être très conséquent, très important, qui dépasse la capacité de la personne à faire face, il ne faut pas hésiter à se rendre aux urgences.
Deux ressources également très importantes pour les personnes endeuillées par suicide :
Lorsque l'on est endeuillé par le suicide d'un proche, on a tendance à s'isoler, à ne pas demander de l'aide et le message qui est vraiment important c'est que cette aide peut être très bénéfique et que plus tôt elle aura lieu, plus on se donne la possibilité d'aller mieux et de cheminer dans son deuil.
Parlons Santé ! est une newsletter mensuelle diffusée par les HCL dans le cadre d'une démarche de prévention et de promotion de la santé.
Portée par la dynamique PEPS (Partenariat Expérience Patient en Santé), elle est conçue avec la participation de représentants des usagers et de patients partenaires, membres du comité de lecture.
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Pendant plusieurs mois, des patients de l'hôpital des Charpennes, accompagnés pour des troubles neurodégénératifs, ont suivi un parcours original : des temps de médiation autour du monde gallo-romain, animés par Arnaud Galliègue, alternant avec des ateliers de pratique du cyanotype conduits par l'artiste Anthony Duranthon.
Ce projet s'est construit au sein des groupes thérapeutiques que l'hôpital de jour propose deux fois par semaine à ses patients, animés par les équipes soignantes. Le cyanotype y est devenu un outil supplémentaire d'accompagnement, porté avec les intervenants et la mission Culture des HCL.
Le cyanotype est un procédé photographique inventé au 19e siècle : une chimie simple, les rayons du soleil, et l'empreinte bleue d'un objet qui apparaît peu à peu sur le papier. Tout se fait à la main, sans machine. La joie de voir une image se révéler devient accessible à tous, sans la complexité d'un développement argentique.
Au-delà de la technique, les ateliers ont surtout été l'occasion pour chacun de s'exprimer : sur ses connaissances, son vécu, ses goûts. Mener une activité nouvelle jusqu'à un beau résultat, voir sa production prendre forme : autant d'expériences qui renforcent la confiance en soi.
Le dévoilement de l'exposition a été un moment fort, autant pour eux que pour les visiteurs venus la découvrir à l'hôpital des Charpennes. Beaucoup de participants ont exprimé fierté et plaisir devant leurs créations, souvent surpris de ce dont ils étaient capables.
L'exposition se prolonge à présent à Lugdunum, musée et théâtre romain, où elle sera visible du 19 septembre au 12 octobre. Elle sera notamment mise en lumière à l'occasion des Journées européennes du patrimoine et de la Semaine bleue.
Ce projet est porté par la mission Culture et Patrimoine Historique des Hospices Civils de Lyon, en partenariat avec Lugdunum musée et théâtre romain et Anthony Duranthon, et bénéficie du soutien de l'ARS, de la DRAC et de la Région Auvergne-Rhône-Alpes, dans le cadre du programme régional Culture et Santé pluriannuel 2024-2026, coordonné par interSTICES.
Ce 20 mai 2026 quand elle entend le médecin interniste dire qu’elle compte parmi les trois ou quatre cas recensés officiellement dans le monde, elle n’en revient pas. « Je me demandais si j’avais bien entendu et j’ai fait répéter la docteure Gallay pour être sûr d’avoir bien compris ». C’est en janvier 2026 que le diagnostic était tombé : Oumy est atteinte d’une forme rare du syndrome des antisynthétases, une myopathie inflammatoire idiopathique caractérisée par une inflammation des muscles respiratoires et une pneumopathie interstitielle diffuse.
La myopathie indiquant une maladie du tissu musculaire et idiopathie se disant d’une pathologie à l’origine inconnue... « Quand j’ai appris le diagnostic, j’étais à la fois rassurée, - on savait pourquoi je souffrais -, mais aussi perdue, parce que je ne comprenais pas vraiment la cause de la maladie et son pronostic. »
Pour obtenir ce diagnostic, il a fallu passer par plusieurs étapes.
En avril 2025, Oumy est essoufflée. Le simple fait de gravir les quinze marches qui la conduisent au seuil de son appartement exige d’elle un effort inhabituel et pour le moins préoccupant : « je devais m’assoir pour pouvoir reprendre ma respiration. » Pas du genre à s’inquiéter, ni même à se soucier outre mesure de sa santé personnelle, Oumy finit par se rendre aux urgences sur les conseils de son conjoint. « Le jeudi 24 avril, je me rends aux urgences à pied, enfin résolue à voir un médecin. D’ailleurs tout était devenu compliqué, j’étais très fatiguée, je toussais, je me sentais oppressée. » Malgré une batterie d’examens, on ne trouve rien. Il est décidé de son transfert le lendemain à l’hôpital de Villefranche-sur-Saône. La Tararienne y restera dix jours. Est diagnostiquée une infection des poumons. La patiente est renvoyée chez elle avec des antibiotiques et des antalgiques.
Les jours passent mais la santé ne s’améliore pas. Mi-mai, elle est de nouveau hospitalisée, cette fois-ci à l’hôpital Louis Pradel à Bron. Le scanner montre deux grandes zones blanches sur les poumons, ce que les médecins appellent des « foyers de verre dépoli ». Oumy est suivie dans le service de pneumologie et dans le centre de référence des maladies pulmonaires rares par le Dr François Lestelle.
Ce dernier aborde en réunion de concertation pluridisciplinaire (regroupant des professionnels de santé de différentes disciplines durant laquelle sont discutés les dossiers des patients) ce cas complexe qui invite à la recherche d’une maladie auto-immune (le système immunitaire s’attaque à l’organisme). Est présente à cette réunion, la docteure Laure Gallay, interniste à l’hôpital Édouard Herriot, spécialiste de la myopathie inflammatoire idiopathique.
« Le rendez-vous est pris en août avec la docteure Gallay. Je ne savais pas ce qu’était un interniste mais j’ai vu tous les épisodes de Dr House ... » Un échantillon sanguin est envoyé en Belgique pour des analyses poussées. Et c’est les résultats de ces analyses qui confirmeront le diagnostic.
Entre temps, Oumy a vu son état de santé empirer : fatigue chronique, affaiblissement généralisé, toux récurrente, essoufflement (ou dyspnée), il devient même difficile de parler normalement, « mon débit de paroles était au ralenti. » Dans le service de médecine interne, Oumy est aussi suivie par la docteure Isabela Pascu, « une professionnelle très à l’écoute, d’une grande humanité. Elle m’explique que la pathologie touche non pas le diaphragme mais les muscles respiratoires. »
En février, les médecins semblent inquiets : « quand je bâille, les muscles me font mal. » La patiente atteinte d’une maladie auto-immune est traitée par rituximab, un anticorps monoclonal qui réduit le nombre de lymphocyte B de l’organisme, et donc ses défenses immunitaires. Avec le diagnostic, un second traitement à base d’immunoglobuline s’ajoute au premier dans le but de prévenir les infections.
Aujourd’hui, Oumy alterne entre les examens et les séjours à l’hôpital pour prendre ce second traitement : trois injections en perfusion de six heures chacune sur trois jours. « Chaque poche coûte quelques milliers d’euros, j’ai conscience de la chance de pouvoir en bénéficier. »
Progressivement, Oumy retrouve des forces. Les traitements semblent atteindre leurs objectifs. Oumy vit le moment avec acuité et sa perception du monde qui l’entoure évolue avec cette expérience de santé pas comme les autres. « Les infirmières et les aides-soignantes font vraiment du bon boulot et sont très à l’écoute des patients, même des plus difficiles. Aujourd’hui, si je devais reprendre une vie professionnelle, j’exercerais une profession de santé. »
La consultation du 20 mai avait confirmé cette évolution positive : « La docteure Gallay était étonnée d’entendre beaucoup moins de crépitements et de constater plus de force musculaire. »
En juillet, la patiente, qui reste suivie en médecine interne et en pneumologie, a pu recevoir sa troisième cure de rituximab après six mois de pause, ainsi que sa dernière cure d’immunoglobuline jusqu’à la réévaluation prochainement.
À la maison, elle doit suivre un traitement de fond : cortisone, immunosuppresseurs, antibiotique et calcium contre la décalcification osseuse. « Je pense que ça va durer un moment mais je me refuse le droit de me plaindre. Le suivi aux HCL est très bien, je suis le protocole du mieux que je peux et je relativise beaucoup ce qui m’arrive. »
En cette rentrée, elle attend qu’un scanner confirme l’amélioration de l’état de ses poumons. Elle se sent mieux et semble avoir récupéré ce souffle qui lui faisait défaut.
Concernant sa prise en charge, elle tient à souligner : « je ne me suis jamais sentie mise à l’écart. Tout mon parcours a été fluide, avec des services hospitaliers qui se parlent entre eux, surtout quand il s’agit d’une maladie rare. J’aimerais qu’on valorise plus l’hôpital public. Quand vous êtes malade comme moi, qui vous soigne sinon ? »
Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2 000 soit environ 3 millions de personnes vivant avec une maladie rare en France. Les HCL prennent en charge de nombreuses maladies rares grâce à leurs centres d’expertise maladies rares.
La médecine génomique ne consiste pas simplement à « lire les gènes ». Elle vise à utiliser cette information pour répondre à des questions précises : pourquoi un patient présente-t-il une maladie dont l’origine reste inconnue ? Pourquoi un traitement fonctionne-t-il chez certains patients et pas chez d’autres ? Une personne présente-t-elle une prédisposition génétique à certaines maladies ?
Pour répondre, le génome, soit l’ensemble du matériel génétique d’un individu, est un outil particulièrement pertinent. Chaque personne possède un génome qui lui est propre, avec de nombreuses variations par rapport aux autres individus. Certaines sont sans conséquence. D’autres peuvent favoriser l’apparition d’une maladie, expliquer certains symptômes ou modifier la réponse à un médicament. La médecine génomique cherche à identifier ces variations et à déterminer leur signification médicale.
L’analyse commence généralement par un prélèvement, le plus souvent sanguin. L’ADN est ensuite étudié grâce au séquençage, une technique qui permet de déterminer l’ordre des éléments qui composent le matériel génétique. Selon la situation, les médecins peuvent rechercher une anomalie dans un gène particulier, analyser un ensemble de gènes ou étudier le génome dans son ensemble. Le choix dépend de la maladie suspectée et de la question médicale.
Le résultat n’est toutefois pas une réponse automatique. Une variation génétique doit être interprétée en fonction des symptômes, de l’histoire du patient et des connaissances médicales. C’est cette confrontation entre données génétiques et situation clinique qui transforme une information biologique en information utile au soin.
L’un des domaines où la médecine génomique peut changer concrètement le parcours des patients est celui des maladies rares. Leur diagnostic peut être particulièrement difficile : symptômes peu spécifiques, maladies mal connues, multiplication des examens... On estime que 80 % des maladies rares ont une origine génétique mais plus de la moitié des trois millions de patients français n’ont pas de diagnostic. Le séquençage offre un nouvel espoir. Lorsqu’une maladie est suspectée, un médecin peut rechercher en priorité les anomalies connues dans certains gènes. Si cette première analyse ne permet pas d’identifier la cause, une analyse plus large peut être proposée.
Cette approche peut mettre en évidence une anomalie difficile à détecter avec les examens classiques et, surtout, mettre fin à une période d’incertitude ou d’impasse diagnostique estimée à sept ans pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
Et même si le diagnostic ne signifie pas toujours qu’un traitement existe, il permet de mieux comprendre la maladie, d’adapter le suivi et, dans certaines situations, d’accéder à une prise en charge spécifique. Sans oublier les conséquences du diagnostic pour les autres membres de la famille.
L’oncologie est un autre grand champ d’application pour la médecine génomique. Deux tumeurs touchant le même organe peuvent présenter des caractéristiques biologiques très différentes. Analyser l’ADN d’une tumeur permet donc de rechercher certaines mutations et certains biomarqueurs susceptibles d’aider les médecins à choisir un traitement.
L’objectif est de mieux adapter la stratégie thérapeutique aux caractéristiques propres de la tumeur. Certaines anomalies peuvent indiquer qu’une tumeur est susceptible de répondre à un médicament donné ou, au contraire, qu’un traitement risque d’être peu efficace.
Le séquençage peut aussi concerner le génome du patient afin de rechercher certaines prédispositions héréditaires au cancer. Les mutations des gènes BRCA, par exemple, peuvent être associées à une prédisposition aux cancers du sein ou de l’ovaire. La génomique peut enfin contribuer au suivi des patients. L’analyse de l’ADN circulant, présent en petite quantité dans le sang, peut notamment aider à rechercher les signes d’une éventuelle rechute.
La médecine génomique ne s’intéresse pas uniquement à l’ADN humain. Elle peut aussi analyser le matériel génétique des agents infectieux. Le séquençage permet d’identifier certaines caractéristiques génétiques et de suivre l’évolution des souches. Il peut notamment contribuer à repérer des bactéries résistantes à certains antibiotiques et aider à choisir le traitement le plus adapté.
La pandémie de Covid-19 a illustré l’intérêt de cette surveillance avec éloquence. Le séquençage des virus prélevés chez les patients a permis de suivre l’apparition et la circulation de nouveaux variants. La génomique devient ainsi un outil à la fois individuel et collectif : elle peut contribuer à mieux soigner un patient tout en améliorant la surveillance des maladies à l’échelle d’une population.
L’expression « médecine de précision » est souvent associée à la médecine génomique. Il ne s’agit pas de proposer un traitement totalement différent à chaque patient. L’objectif est de disposer d’informations supplémentaires pour choisir, parmi les options existantes, celle qui paraît la plus pertinente dans une situation donnée. La génomique complète donc l’examen clinique, l’imagerie, les analyses biologiques et les autres informations dont disposent les médecins. Elle ne les remplace pas.
Aux HCL, cette approche mobilise de nombreuses spécialités, de la génétique médicale à l’oncologie, en passant par la biologie, l’anatomopathologie et les maladies infectieuses. Les équipes travaillent également avec des centres spécialisés et la plateforme AURAGEN, qui joue un rôle important dans le séquençage à haut débit pour les maladies rares et la cancérologie. Il est toujours question de proposer le bon examen au bon patient, au bon moment, puis d’en interpréter les résultats dans un contexte médical.
L’essor de la médecine génomique repose sur les progrès du séquençage, qui permettent aujourd’hui d’analyser le génome plus rapidement et dans un nombre croissant de situations. Aux HCL, l’acquisition de nouvelles technologies doit notamment renforcer les capacités de diagnostic dans les situations complexes.
La révolution génomique ne tient donc pas seulement dans la capacité à lire notre ADN, elle réside surtout dans ce que cette lecture permet de faire en médecine : mieux appréhender une maladie lorsqu’elle reste mystérieuse, identifier plus précisément ses mécanismes, repérer certaines prédispositions et choisir des traitements davantage adaptés.
Après une médecine longtemps fondée sur des catégories générales de maladies et de patients, la génomique ouvre la voie à une approche plus fine. Une médecine capable de prendre en compte les caractéristiques biologiques de chaque patient, avec une ambition : réduire l’incertitude, éviter autant que possible les traitements inadaptés et améliorer, à chaque étape, le parcours de soin.
Aux HCL, la médecine génomique implique de nombreux professionnels : les disciplines de la génétique médicale, la biochimie, l’hématologie et l’anatomocytopathologie et tous les services cliniques qui ont besoin de séquençage. Le pôle d'activité médicale de biologie et anatomie pathologique des HCL (PAM BAP), responsable de cette expertise, coordonne les flux d’analyses en exploitant l’ensemble des équipements du plateau de génomique multisites de manière optimisée, afin d’assurer un service efficient. Au-delà du diagnostic, il s’agit également de disposer d’une puissance de séquençage permettant la réalisation des projets de recherche des investigateurs des HCL.
Les HCL, à la pointe de la médecine génomique
Dans le cadre du Plan France médecine génomique 2025, les HCL ont élaboré leur plan médecine génomique, partant d’une analyse de l’existant aux HCL et de l’analyse des stratégies des grandes institutions françaises et européennes. L’objectif est de démocratiser l’accès au séquençage haut débit pour tous les patients éligibles. Il se décline autour des trois grandes filières médicales que sont les maladies rares, l’oncologie et les maladies infectieuses. L’investissement dans les technologies de pointe permettra ainsi d’accompagner ce développement : l’acquisition d’un premier séquenceur Long Read permettant l’analyse de fragments longs d’ADN, en 2026 offre la possibilité de réaliser désormais un diagnostic intégré pour les cas les plus complexes.
D’ici 2030, les HCL prévoient une croissance significative de l’activité sur les trois axes prioritaires (maladies rares, cancérologie et maladies infectieuses) : volume d’activité multiplié par deux pour les maladies rares, par trois en oncologie tout en visant la meilleure intégration possible aux parcours de soins en réduisant les délais de rendu à dix jours en oncologie ou en cas d’urgence et à soixante jours hors urgence. Pour ce faire, les HCL ont fait le choix de maitriser en interne toutes les étapes, notamment bio-informatiques, de ces analyses.
Nous sommes lundi et c’est le jour de la consultation de Léo au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Renée Sabran. Pour lui, comme pour une cinquantaine d'autres enfants atteints de mucoviscidose, ces rendez-vous mensuels sont une routine nécessaire… mais pas toujours facile. Aujourd'hui, en poussant la porte du Pavillon Cadgène, Léo ouvre grand les yeux.
Devant lui, un océan. Une immense fresque murale tapisse désormais le mur de la salle de consultation. Une orque, une baleine et des méduses semblent danser. Des hublots, comme ceux d’un sous-marin, plongent Léo dans un monde fantastique.
Léo découvre même une malle aux trésors qui l’attend, une table à sa taille et un tabouret coloré. « Ici, on peut jouer, dessiner et s’évader.» témoigne Léo, 8 ans.
Le cadre dans lequel un enfant est accueilli et pris en charge participe aussi à son expérience de l’hôpital. Un espace coloré et adapté réduit l’appréhension et favorise des échanges sereins avec les soignants. « Cela désacralise le moment de venir à l'hôpital », témoigne le Dr Laura Papazian, pneumologue pédiatrique à l'hôpital Renée Sabran.
L’association On’Tchao, avec le soutien des équipes de l’hôpital Renée Sabran, ont repensé cet espace afin de rendre les consultations plus agréables et de mieux répondre aux besoins des enfants.
La salle dispose également d’une nouvelle table de consultation pédiatrique et d’un chariot équipé d’une balance et d’un support à langer. Du mobilier et des rangements complètent l’aménagement pour répondre aux besoins des professionnels et faciliter l’accueil des accompagnants.
Le 26 août 2026, en présence de Karine Hamela (directrice de l’hôpital), du Pr Laurent Mély et du Dr Laura Papazian, la salle a été officiellement inaugurée. Autour d’eux, les équipes du CRCM, les familles et les bénévoles se sont réunis avec une même conviction : rendre chaque consultation plus apaisante.
Pour Léo et tous les autres enfants, les visites à l’hôpital ne seront plus tout à fait les mêmes.
Le saviez-vous ?
La mucoviscidose touche environ 1 nouveau-né sur 4 500 en France chaque année.
Cette réalisation a été rendue possible grâce à la mobilisation d’On’Tchao, des équipes de l’hôpital et de plusieurs mécènes et bénévoles : Marie Anne Genoyer, le Rotary Club CCRB, la Fondation SAFTI, ainsi que Caroline Cacciatore et Jessica Camelio, architectes bénévoles.
Le CHU de Lyon est le premier en France à avoir structuré une filière dédiée aux traitements de nouvelle génération contre l’obésité.
Pr Emmanuel Disse : Nous vivons effectivement une révolution comparable à celle de l'hypertension dans les années 80. Les deux molécules phares actuelles sont le Wegovy (sémaglutide) et le Mounjaro (tirzépatide). Ce sont des médicaments biologiques qui miment des hormones naturelles, les analogues du GLP-1. Le tirzépatide va même plus loin en mimant une seconde hormone, le GIP. Ces substances agissent sur le cerveau pour induire une satiété intense et réduire les pensées envahissantes liées à l'alimentation en agissant sur le système de récompense.
Pr Emmanuel Disse : On s'en rapproche de plus en plus. Sous Wegovy, on observe une perte moyenne de 15 % du poids, et environ 20 % avec le Mounjaro. À titre de comparaison, la chirurgie bariatrique se situe entre 25 % et 30 %. De nouvelles molécules en test, comme le rétatrutide, atteignent déjà les 30 % de perte de poids, soit l'équivalent d'un bypass. Ces traitements permettent aussi d'améliorer radicalement les comorbidités : on observe une réduction de 20 % de la mortalité cardiovasculaire, une guérison de l'apnée du sommeil dans un cas sur deux avec le Mounjaro, et des bénéfices nets sur le foie gras et l'arthrose.
Pr Emmanuel Disse : La France est le premier pays au monde à proposer un remboursement sans limite de durée, ce qui est exceptionnel car ce sont des traitements de fond et chroniques. Cependant, pour des raisons budgétaires, l'État a restreint le remboursement aux patients répondant aux critères de la chirurgie bariatrique : un IMC supérieur à 35 avec une comorbidité, ou un IMC supérieur à 40, après l'échec d'une prise en charge nutritionnelle de six mois. Pour tous les autres patients (IMC > 30 ou IMC > 27 avec complication), le médicament est accessible sur prescription mais reste à la charge du patient, avec des coûts allant de 195 € à plus de 430 euros par mois.
Pr Emmanuel Disse : C'est un goulot d'étranglement volontaire pour contrôler les coûts. Seuls les médecins des CSO (centres spécialisés obésité), de certains centres de rééducation (SSR nutrition) ou des endocrinologues libéraux conventionnés avec un CSO peuvent initier la prescription remboursée via un certificat spécifique (ITR). Une fois cette initiation faite, le médecin généraliste peut renouveler l'ordonnance. Cela crée déjà une saturation : aux HCL, nous avons reçu plus de 1 000 demandes en trois semaines.
Marjolaine Jarrosson : Il existe aujourd'hui quarante-deux CSO en France. Notre mission est double : la prise en charge des obésités sévères ou complexes et l'organisation des filières sur le territoire. Face à l'arrivée de ces médicaments, nous devons former les professionnels de ville. Pour permettre à plus de médecins de prescrire de manière sécurisée tout en restant en lien avec notre expertise, nous lançons des chartes et des formations accélérées.
Pr Emmanuel Disse : Oui, et c'est fondamental pour comprendre la maladie. L'obésité n'est pas un manque de volonté, c'est une maladie chronique du stockage. Maigrir, c'est vider les « étagères » de stockage du corps, mais le médicament ne démonte pas les étagères elles-mêmes. Si on lève la pression du traitement, le corps, qui a une mémoire de son poids maximal, s'empresse de tout remplir à nouveau. C'est pour cela qu'il s'agit d'un traitement à vie, comme pour l'hypertension.
Pr Emmanuel Disse : Les effets secondaires digestifs touchent environ 40 % des patients, principalement des nausées, surtout au début. Ils sont généralement transitoires, mais environ 10 % des patients doivent arrêter car ils ne les supportent pas. Il existe aussi des contre-indications comme les antécédents de pancréatite ou certains troubles du comportement alimentaire comme l’anorexie mentale qu'il ne faut pas réactiver. C'est pourquoi le suivi nutritionnel est obligatoire. Perdre du poids trop vite peut entraîner une dénutrition ou une perte de muscle si l'on n'est pas accompagné.
Pr Emmanuel Disse : Nous avons anticipé cette vague en créant la filière TMO pour traitement médicament de l'obésité. C'est un parcours multidisciplinaire associant médecin, diététicien, enseignant en activité physique adaptée où le patient est éduqué à l'initiation du traitement. Il est suivi via une application mobile pendant six mois pour sécuriser la perte de poids, avant de revenir pour un bilan complet en hôpital de jour. S'il est stable, il est ensuite suivi par son médecin traitant en partenariat avec nous.
Pr Emmanuel Disse : Le pipeline de développement est immense, dépassant même celui du cancer. D'ici 2027, nous aurons des formes orales en comprimés et des injections mensuelles. L'enjeu sera de passer d'une prescription au poids à une prescription phénotypique qui consistera à choisir le bon médicament pour le bon patient en fonction de ses caractéristiques biologiques et de ses complications. C'est une chance immense pour les patients de voir enfin leur pathologie reconnue et traitée comme une véritable maladie.
Le saviez-vous ?
En 2025, plus de 17 % des adultes sont atteints d’obésité en France. La maladie est complexe, chronique et stigmatisante. Plus fréquente dans les catégories sociales défavorisées, elle est associée à de nombreuses complications (apnée obstructive du sommeil, diabète de type 2, hypertension, maladies cardiovasculaires, stéatopathie métabolique (maladie du foie gras), arthrose du genou, etc.). Parce que les facteurs qui favorisent l’obésité sont nombreux (génétiques, hormonaux, environnementaux, psychologiques, sociaux), le soin nécessite une approche multidisciplinaire, faisant intervenir endocrinologue, nutritionniste, chirurgien, psychiatre, etc.
Dans la petite salle de classe, l'atmosphère est à la fois concentrée et bienveillante. Ici, le rythme scolaire s'adapte à la santé des enfants. Lou, élève de 8 ans en classe de CE2, s’agite sur son fauteuil bleu. Sur la table de travail, des fiches d'exercices, une ardoise blanche et des feutres colorés. Léa se penche sur sa feuille de papier. Aurélie Poncet, enseignante spécialisée à l'hôpital Femme Mère Enfant depuis huit ans, veille au maintien des apprentissages tout en ménageant les forces de la jeune élève. L’enseignante a préparé une « dictée à trous » qui raconte l'histoire de l'artiste Frida Kahlo. L'objectif est de « limiter l'écrit parce que ce sont des enfants qui peuvent être en difficulté pour écrire longtemps, des adaptations pédagogiques sont alors nécessaires » Lou se concentre sur les mots clés et les règles de français. Elle hésite… jusqu’à orthographier correctement le mot « mais » et puis mettre un « s » au pluriel du mot « sœurs ».
Après le français, place aux mathématiques. La fillette confie aimer les deux matières. L'enseignante lui lance un défi : les multiplications par 4. Pour rendre l'exercice plus ludique, c'est l'élève qui choisit ses nombres. Lou propose d'abord « 4 x 3 », mais Aurélie Poncet l'encourage à complexifier l’opération pour progresser : « ce que tu connais, tu le sais pour toute ta vie. Mais les choses que tu ne connais pas encore, il faut qu'on les travaille ». Elles s'attaquent alors à des multiplications d’une autre envergure, choisies par une Lou audacieuse qui opte pour 48 x 4. La méthode utilisée est celle du doublement successif. Lou multiplie par deux une première fois, puis multiplie le résultat par deux pour obtenir le produit par quatre. C’est une gymnastique mentale qui demande une attention soutenue pour ne pas oublier les retenues ou s'arrêter à la première étape. La leçon du jour semble acquise.
À la fin de la séance, l'effort est visible. « Il y a presque de la fumée qui sortait de la tête », plaisante l’enseignante, avec douceur. La maman de Lou passe récupérer sa fille avant un nouvel examen. L’enseignante en profite pour faire le point de la séance avec la maman. Avant de partir, Lou s’empare d’un Stabilo et trace un cœur. Une manière de clore l’heure de classe avec tendresse et reconnaissance.
Enseigner en milieu hospitalier exige une grande souplesse. « Les enseignants sont des titulaires ayant suivi une formation supplémentaire d'un an pour obtenir une certification spécialisée », souligne Franck Maltête, directeur de l’Ecole spécialisée des enfants malades (ESEM). « Ils doivent être souples, réactifs et posséder une connaissance solide du système éducatif et médico-social. Ils sont très investis, expérimentés et ont la capacité d’identifier les besoins de l’élève. » L’ESEM est une école publique relevant de l'Éducation Nationale, « qui compte dix-sept enseignants spécialisés au total dont onze interviennent aux HCL. » L’école s'occupe du premier degré1, soit les enfants de la maternelle jusqu'au CM2.
L'enseignant hospitalier sert de pont entre l'hôpital et l'école d'origine de l'enfant. Il conseille les collègues du milieu ordinaire sur la manière d'accueillir l'élève à son retour, tout en respectant la confidentialité médicale et l'accord des familles. Il peut intervenir dans des situations très lourdes, comme en unité stérile ou pour des enfants en soins palliatifs, par exemple à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe) situé sur le site du Centre Léon Bérard et géré conjointement avec les HCL. L’institut peut aussi devenir un centre d’examen pour permettre aux élèves de passer le brevet ou le baccalauréat malgré leur hospitalisation. Et pour les absences de plus de quinze jours à trois semaines, un accompagnement pédagogique à domicile peut être organisé par l'inspection académique, souvent assuré par l'enseignant habituel de l'enfant.
Après huit ans à l’école des enfants malades, Aurélie Poncet a acquis une solide expérience auprès des enfants et des familles. Nous la retrouvons dans le service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques. Ici, les cours ont lieu soit dans des salles de classe dédiées au sein de l'hôpital, soit au pied du lit si l'enfant ne peut pas se déplacer. Aurélie se penche sur un jeune patient qui fut aussi son élève, avant d’entrée au collège. Elle en profite pour prendre de ses nouvelles. Dans la salle des plus petits, deux lits sont occupés, l’un par une petite fille de deux ans, l’autre par Léa, cinq ans. L’enseignante stimule la petite élève, enthousiaste de ce moment. À l’école des enfants malades, le temps de scolarisation est très souple, variant de trente minutes à deux heures par jour, pour s'adapter aux soins, à la fatigue et aux examens médicaux. L'objectif est de réduire la rupture scolaire. Les enseignants se concentrent sur les fondamentaux (français et mathématiques) et proposent des aménagements pédagogiques en fonction des conséquences de la pathologie. Parce que la maladie peut avoir des répercussions sur les apprentissages, « il est primordial d’être en lien avec les enseignants de l’école ordinaire afin d’évoquer la mise en œuvre de ces adaptations et aménagements pédagogiques également en classe », précise-t-elle.
Bien sûr, les enseignants de l’ESEM travaillent en étroite collaboration avec les soignants. « L'école, c'est très important pour les enfants », commente Gaëlle Favre, infirmière puéricultrice en dialyse pédiatrique. « Les enfants doivent prendre conscience que la dialyse ne va pas durer et qu'on ne lâche pas l'école, même si c'est un instant difficile. Il faut tenir sur les deux fronts. Les petits y arrivent bien parce qu'ils ne se projettent pas dans le futur. C’est plus difficile pour les ados qui se rendent compte des conséquences de la maladie dans différents aspects de leur vie. » Entre la soignante et l’enseignante, les échanges sont constants. Toutes travaillent dans le même sens. « On doit évaluer si l'enfant est prêt à étudier. Si un enfant va mal ou est très fatigué, on se met en lien avec Aurélie pour lui dire que l’enfant a eu une nuit difficile ou qu’il a de la fièvre ». De son côté, l’enseignante doit s’adapter au soin qui reste la priorité. « Pour avoir la disponibilité de l’élève, je ne peux pas faire sans les soignantes. Dans la salle, il y a un ronronnement constant des machines. Les infirmières sont là pour intervenir sur le soin, ce qui permet que la situation ne s'aggrave pas et que l'enfant reste concentré sur son travail. »
Delphine Gippet, enseignante à l’ESEM depuis quatre ans, assume elle-aussi une mission de passerelle entre le monde médical et le milieu scolaire. Elle intervient auprès d’enfants hospitalisés dans l’un des trois services de chirurgie pédiatrique : orthopédie, neurochirurgie et uroviscérale. Elle scolarise environ 200 élèves par an, avec une durée de scolarisation variable allant de deux jours à un mois. Nous la rejoignons dans sa salle de classe pouvant accueillir jusqu’à quatre élèves, l’espace étant contraint par les fauteuils roulants et les potences de perfusion. La journée commence chaque matin par un tour en salle de relève : « Je consulte les infirmières et aides-soignantes pour savoir quels enfants sont disponibles pour suivre un cours en salle de classe ou en chambre. L’équipe soignante et éducative me guide et facilite cette scolarisation ». En classe, le groupe est très hétérogène en termes d’âges, de niveaux scolaires et de pathologies. « Nous commençons souvent par des rituels comme la date, la météo ou l’humeur du jour pour recréer un cadre scolaire classique. Puis les tâches données sont individualisées et respectent les programmes scolaires. Ces temps de classe sont l’occasion de repérer les besoins des élèves et proposer des adaptations pédagogiques ».
Faire école en milieu de soin, c’est pour l’enfant un « retour à la normalité ». « Cela lui permet de retrouver une certaine autonomie et de ne plus être seulement un enfant qui subit la situation. De leurs côtés, les parents sont souvent rassurés de voir leur enfant suivre un cours. Cela leur permet aussi de s’accorder un temps de répit. » L’enseignante insiste également sur l’importance du travail partenarial : « Il se construit sur la durée, nécessite un temps d’acculturation, chaque service ayant ses spécificités. Pour exemple, l’équipe du professeur Di Rocco a mis l’accent sur l’importance d’être un des relais pour anticiper et accompagner le retour à l’école des élèves ayant subi un traumatisme crânien ».
Comme toute école, l’ESEM organise aussi des sorties scolaires, avec le soutien d’association, et parfois encadrées par des infirmiers de l’hôpital Femme Mère Enfant. En 2025, les élèves sont partis à la découverte de Lyon et de ses métiers (boulangers, potiers, soigneurs animaliers, agents de sécurité des HCL !), et en 2026, c’est un voyage à Paris qui est prévu... De quoi « inquiéter » les parents et ravir les enfants.
Pour Aurélie Poncet, l'essentiel est de voir l'enfant « dans sa globalité et non seulement comme un élève. Si le parcours médical engendre parfois des retards scolaires, force est de constater que ces enfants développent une maturité et des compétences de vie extraordinaires. » Et d’affirmer : « j’ai appris auprès d'eux le courage et le respect de la différence. »
1. Les élèves du second degré (collège et lycée) sont scolarisés par des professeurs de la Cité scolaire Élie Vignal (Caluire-et-Cuire).
La maladie, c’est une rupture dans la routine du quotidien. Soudain, la vie prend une nouvelle dimension et le temps, une nouvelle épaisseur. Ce que l’on faisait hier sans y penser n’est plus possible. L’entourage est impacté et l’on se sent responsable d’inquiéter les êtres aimés, de ne plus pouvoir assumer nos responsabilités, de devoir mettre de côtés nos projets. Le chemin vers la guérison peut être long, et nous voilà prêter attention à ces petits riens qui nous semblaient avant anecdotiques.
La veille au soir, Saria se sentait fébrile, préoccupée par une légère douleur dans le sein gauche. Dans la nuit, elle prend rendez-vous dans un centre de soins, mais au matin, « le sein, qui a doublé de volume, est complètement enflammé et très douloureux. » Le rendez-vous médical planifié à 14h30 semble désormais trop tardif. La Brondillante de 34 ans, mariée et mère d’un petit garçon alors âgé de 5 ans, décide de se rendre aux urgences de l’hôpital Femme Mère Enfant. Elle en repartira quelque peu soulagée par un médicament, sans échographie car trop douloureuse, et avec l’attente d’un appel en provenance d’Urgence sein, dispositif de prise en charge rapide et personnalisée par des spécialistes du sein des HCL.
Le lundi à l’hôpital, la douleur est enfin soulagée par voie médicamenteuse, et une échographie a été réalisée. Quelques jours après, elle se rend à nouveau à l’hôpital Femme Mère Enfant où l’attend un médecin du dispositif Urgence sein. Saria à ce moment-là ne ressent plus de douleur et le sein a retrouvé sa forme habituelle.
Une nouvelle échographie est prescrite. « À partir de là, tout s’est enclenché et je me suis laissée guider », dit-elle. « Le médecin, qui était adorable me demande si j’ai le temps pour une mammographie, - un examen pas du tout agréable -, puis, une fois effectuée, je suis conduite dans une salle remplie de blouses blanches. Je comprends immédiatement en voyant les radios que quelque chose ne va pas. On me dit qu’il faut attendre le chirurgien pour avoir les résultats. » La patiente est suivie par la docteure Karine Le Bail-Carval du service de gynécologie-obstétrique de l'hôpital Femme Mère Enfant, gynécologue. « Jusqu’à la fin octobre, je suis une à deux fois par semaine à l’hôpital Femme Mère Enfant. Je continue à plaisanter avec mon entourage, les médecins, les infirmières. C’est une manière de prendre de la distance avec ce qui est en train de se passer. À ce moment-là, je suis dans le déni... » Des biopsies sont faites : « Mes seins étaient couverts d’hématomes. C’est traumatisant. Je le vivais difficilement d’autant plus que c’était la première fois que je suivais un parcours de soin aussi lourd. »
Et c’est le 3 novembre que Saria rencontre une chirurgienne : « J’apprends que j’ai des cellules cancéreuses. Là, il n’y a plus rien de marrant. La chirurgienne me dit : vous êtes malade et on est là pour vous soigner. Il va falloir être forte et patiente, nous, on fait le reste. » Saria apprécie la manière dont est formulée cette annonce, mais aucune question ne vient à son esprit sonné par un tel diagnostic. Au sortir de la consultation, elle appelle ses deux sœurs, Myriam et Zahra, dont elle est très proche... les larmes coulent à nouveau.
Quelques jours plus tard, elle fait la connaissance du chirurgien du service de chirurgie des brûlés, plastique, reconstructrice et esthétique qui va l’opérer. « Le docteur Henry, spécialiste de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique, est formidable. Il m’explique très précisément en quoi consiste l’intervention. Je m’empare de la prothèse sur son bureau et l’interpelle en lui disant que je ne veux pas de corps étranger. Justement, il me propose de faire sans. »
Saria a également accepté de donner son autorisation pour la réalisation de tests génétiques : « Avec Estelle Petit, la conseillère en génétique, nous faisons l’arbre généalogique de ma famille. Je n’ai pas compris tout de suite l’intérêt de cette consultation et, en particulier, le fait de devoir faire un test génétique. Puis, j’ai pensé au docteure Le Bail qui y tenait, ainsi qu’aux répercussions d’un dépistage génétique sur le reste des membres de ma famille. » Des analyses des antécédents familiaux à la réalisation de l’arbre généalogique pour évaluer les risques génétiques, lorsqu’on évoque une maladie génétique, c’est toute une famille qui est impactée. Les résultats révèleront que Saria est porteuse d’une mutation du gène BRCA 2, mutation génétique augmentant le risque de cancer jusqu’à plus de 80 %. « Une de mes tantes a déjà souffert d’un cancer du sein et a dû se faire opérer. À mon âge, je ne pensais pas être concernée. »
Les examens se poursuivent : IRM, ponctions, avant l’opération planifiée le 28 janvier 2026. La patiente va subir une double mastectomie avec reconstruction immédiate. La technique utilisée est celle dite par lambeaux consistant à reconstruire le sein par de la peau, de la graisse et du muscle prélevés au niveau de l'abdomen. « J’étais complexée par mon ventre, la technique me convenait aussi pour ça ! », avoue Saria, dans un sourire. La veille de l’opération, l’infirmière coordinatrice donne les dernières consignes (douche, épilation, alimentation, etc.). Le lendemain, il est sept heures quand Saria se dirige d’un pas alerte vers le bloc opératoire. Dehors, il fait encore nuit.
En salle de réveil, Saria est nauséeuse. Sa gorge est sèche : l’intervention chirurgicale a duré huit heures. À une infirmière, elle demande si elle ne va pas mourir... De retour en chambre, elle retrouve son mari et rassure son petit garçon. S’en suit une semaine d’hospitalisation durant laquelle les émotions sont fortes et contrastées : « le premier jour, les aides-soignantes me conduisent à la douche. J’ai mal partout. Le lendemain, nouvelle douche, et je ne veux toujours pas voir sous le pansement. Mais, je finis par regarder et là je fais un malaise. J’ai peur, c’est impressionnant. Les soignantes me disent que c’est trop beau... je ne me rendais pas compte à ce moment-là. » La visite des docteurs qui la suivent, à commencer par le chirurgien, finit de rassurer Saria, reconnaissante.
Une semaine après l’intervention, elle retrouve son foyer. La convalescence est dure, exigeante. Elle, d’habitude si pleine de vie, solaire et prévenante, tutrice d’un frère en situation de handicap, se sent vite épuisée, d’autant plus que son corps subit les symptômes de l’hormonothérapie. « La maladie a représenté la pause de ma vie. Elle m’a démontré que je pouvais être patiente, prendre le temps pour faire les choses. Maintenant, je fais beaucoup de prévention autour de moi. Avant, je le nommais le « c » ; aujourd’hui, je le nomme par son nom : le cancer. » Malgré ces mois avec la maladie, son optimisme l’emporte : « J’ai eu un bon cancer, sans chimiothérapie, sans radiothérapie. Je n’ai pas perdu mes cheveux et j’ai été suivie par des soignantes et des médecins merveilleux ! »
Lire aussi les témoignages de Stéphanie et d'Anne-Christine Henk, patiente des HCL.
La maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD), anciennement appelée « maladie du foie gras » ou « maladie du soda », est reconnue comme l’une des causes les plus répandues de maladie hépatique chronique dans le monde. Sa prévalence dans la population générale est estimée entre 18 et 25 %. Elle correspond à un excès d'accumulation de gouttelettes de graisse (lipides) dans les cellules du foie, en dehors de toute consommation excessive d'alcool.
Dans la plupart des cas, la maladie (stéatose hépatique simple) est bénigne et non évolutive, annonçant cependant la présence d'un syndrome métabolique et potentiellement un risque cardiovasculaire accru.
Dans un tiers des cas, la maladie évolue : on parle alors de stéatose hépatite métabolique ou MASH, qui est caractérisée par une inflammation du foie, une souffrance des hépatocytes (ballonisation) et une accumulation progressive de cicatrices (fibrose hépatique) pouvant aller jusqu'à la cirrhose, le carcinome hépatocellulaire (cancer du foie) et la défaillance hépatique, pour laquelle le seul traitement est la transplantation (qui représente 10 % des cas).
La maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) est associée à plusieurs maladies ou facteurs métaboliques. Le risque de développer une MASH est ainsi plus élevé chez les personnes présentant :
Des habitudes de vie, comme une alimentation trop riche en sucres et en graisses et le manque d'activité physique, favorisent également son développement.
La maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) évolue le plus souvent silencieusement. En l'absence de symptômes, la maladie est fréquemment découverte lors d'un bilan sanguin ou d'une échographie réalisée pour une autre raison.
Les premiers signes apparaissent généralement à un stade très avancé, lorsque les fonctions du foie sont déjà très sévèrement altérées et qu’il ne parvient plus à assurer correctement ses fonctions. On parle alors de cirrhose décompensée. Les principaux symptômes peuvent être :
L'apparition de ces symptômes signifie que la maladie est à un stade très sévère et nécessite une prise en charge rapide par une équipe spécialisée. C'est pourquoi il est essentiel de dépister la MASLD avant l'apparition de ces complications, afin de mettre en place un traitement et des mesures de prévention le plus précocement possible.
Le dépistage permet d'identifier les patients présentant une fibrose hépatique avant l'apparition de complications. Il est particulièrement recommandé chez les personnes à risque, notamment celles atteintes de diabète de type 2, de surpoids ou d'obésité.
Une bonne hygiène de vie constitue le meilleur moyen de prévenir la maladie. Il est recommandé de :
Le diagnostic repose sur plusieurs examens permettant d'évaluer la présence de graisse dans le foie afin de rechercher une éventuelle fibrose.
Le médecin peut prescrire :
La prise en charge en particulier des formes peu sévères repose avant tout sur la correction des facteurs de risque métaboliques. Elle associe :
Une perte de poids supérieure à 10 % du poids corporel peut permettre de réduire l'inflammation du foie et même de faire régresser la fibrose chez certains patients.
Depuis 2026, Resmétirom est le premier traitement efficace pour soigner la MASH fibrosante est disponible en France dans le cadre d’un accès précoce indiqué pour les patients atteints avec fibrose avancée stade F3 sans cirrhose.
D’autres traitements sont en cours d’évaluation pour le traitement de la MASH avec atteinte fibrosante et viendront enrichir les stratégies de prise en charge.
Deux nouveaux traitements très prometteurs (www.ihu-hepatolyon.fr)
Madame, Monsieur,
Vous venez de perdre un être proche et je tiens à vous exprimer toutes mes condoléances.
Dans cette période difficile, vous devez cependant remplir certaines formalités. Ce document vous permet de faciliter vos démarches en vous donnant des renseignements pratiques.
Les personnels du bureau des admissions, du service funéraire et du service social restent à votre disposition et à votre écoute pour vous donner des informations complémentaires.
Je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, mes salutations distinguées.
Le Directeur
Sommaire
Au cœur de ce projet : l’exploration collective de la presqu’île de Giens, son patrimoine et ses paysages inspirants, à travers des ateliers, des déambulations et des performances artistiques. Un projet porté par l’hôpital Renée Sabran, en partenariat avec le musée du Niel, dans le cadre de la mission Culture et Patrimoine Historique des Hospices Civils de Lyon.
15h : « De tout corps », performance participative | Atelier ouvert à tous et temps d'échange | Hall du Pavillon Kermès | Entrée libre
Dans le cadre des journées européennes du patrimoine et du mois de la culture, l'hôpital Renée Sabran vous propose ;
La désinformation en santé s'est imposée depuis la pandémie de Covid-19 comme un enjeu majeur de santé publique et de cohésion sociale. Elle peut détourner des patients des soins, fragiliser la prévention et nourrir une défiance durable envers la science et les institutions sanitaires. C'est dans ce contexte que les HCL et l'Institut EVIDENCES organisent une conférence grand public sur la thématique.
📅15 septembre 2026 de 18h à 19h30 (accueil à partir de 17h30)
📍Palais de la Mutualité, Salle Edouard Herriot - 1 Place Antonin Jutard | Lyon 3ème
Entrée libre dans la limite des places disponibles.
Inscription obligatoire avant le 4 septembre 2026
Pendant une heure, une table-ronde croisera les regards des cliniciens, d’universitaires et de responsables de politiques sanitaires. Les échanges porteront sur la définition même de la désinformation, ses mécanismes et ses conséquences concrètes (renoncement aux soins, défiance vaccinale, isolement et harcèlement des soignants qui prennent la parole…), puis sur les leviers d'action : éducation à l'esprit critique dès le plus jeune âge, formation des professionnels de santé à la communication, information publique fiable et réactive, et responsabilité des plateformes numériques et des agences d’État…
S’en suivront un échange avec le public et une conclusion par Agnès Buzyn, à 19h30.
Quelques repères vérifiés :
Le centre des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (DFO) organise cette matinée dédiée la dysplasie fibreuse des os et du syndrome de McCune-Albright avec un focus sur les jeunes.
📅 Samedi 21 novembre 2026, de 9h à 13h (accueil à partir de 8h30)
📍 Hôpital Édouard Herriot – Amphithéâtre du Pavillon P | Plan & informations pratiques
Inscription obligatoire par mail
Le centre des déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares a pour mission d'améliorer la prise en charge des enfants et adultes atteints de polyhandicap et de promouvoir la formation et la recherche dans ce domaine.
Elle se manifeste principalement par un essoufflement, une fatigue, une diminution de la capacité d’exercice, plus rarement des douleurs thoraciques, des malaises.
Le diagnostic repose sur une approche multimodale associant échocardiographie, explorations fonctionnelles respiratoires, imagerie thoracique, biomarqueurs et cathétérisme cardiaque droit, examen de référence pour confirmer le diagnostic.
La prise en charge dépend de la cause et de la sévérité. Des thérapies spécifiques de la circulation pulmonaire sont proposées dans la majorité des cas.
Le suivi est régulier et multidisciplinaire, fondé sur l’évaluation clinique, fonctionnelle, biologique et hémodynamique afin d’apprécier la réponse au traitement et d’adapter la stratégie thérapeutique.
Les MICI sont des maladies inflammatoires chroniques du tube digestif dont la cause n’est pas connue, résultant d'une interaction complexe entre prédisposition génétique, facteurs environnementaux, microbiote intestinal et dysfonctionnement du système immunitaire.
Les MICI concernent environ 300 000 personnes en France et leur incidence est en augmentation, notamment chez les jeunes adultes. Le diagnostic est le plus souvent posé entre 15 et 35 ans, mais peut survenir à tout âge.
Les symptômes varient selon le type de MICI, la localisation et l'activité de la maladie.
Ils sont variables selon la maladie, sa sévérité et sa localisation sur le tube digestif :
Le diagnostic repose sur un ensemble d'arguments cliniques, biologiques, endoscopiques, histologiques et radiologiques.
L'objectif du traitement est d'induire et maintenir une rémission clinique et endoscopique tout en prévenant les complications.
Le suivi est généralement assuré par un gastroentérologue en collaboration avec le médecin traitant.
Il comprend :
L'objectif du suivi est de maintenir une rémission prolongée, prévenir les complications et préserver la qualité de vie du patient.
Des programmes d'éducation thérapeutique du patient sont proposés :
